鼻咽癌患者社交回避与苦恼的现状及其影响因素▲

王巧玲 赵小梅 杨 曼 邓 婷 周彩萍 赵海云

(广西壮族自治区南溪山医院 1 耳鼻喉科头颈外科，2 肿瘤科，广西桂林市 541002)

鼻咽癌是一种发生于鼻咽部黏膜上皮的恶性肿瘤，我国鼻咽癌发病率高于全球平均水平[1]。鼻咽癌患者不仅需要承受癌症带来的恐惧感，还需要承受放化疗可能引起的并发症及对复发的担忧与焦虑，因此容易产生负性情绪和心理问题[2-3]。社交回避与苦恼是指个人在社会活动中出现的回避倾向与苦恼感受，是一种消极的行为表现与情感反应[4]。鼻咽癌患者若出现社交回避与苦恼，可加重其心理困扰，使其自尊心严重受挫，自我价值感降低，社会适应能力下降，无法有效融入社会，这不仅对患者生活质量、放化疗治疗效果及疾病转归产生严重不良影响，还会给患者家庭及社会带来沉重的经济和医疗负担[5]。随着医学模式向生物-心理-社会模式转变，患者的心理健康和社交功能受到越来越多的重视，社交回避与苦恼的相关研究已使烧伤、造口术后、乳腺癌等患者获益[6-8]。但目前尚无关于鼻咽癌患者社交回避与苦恼的研究。因此，本研究旨在了解鼻咽癌患者社交回避与苦恼现状，并探讨其影响因素，为临床干预提供依据。

1.1 临床资料 选取2020年2月至2021年6月于我院就诊的102例鼻咽癌患者为调查对象。纳入标准：(1)病理活检明确为鼻咽癌，且年龄>18岁；
(2)治疗方案均由同一组医护团队执行；
(3)治疗过程顺利；
(4)无认知障碍，可正常交流；
(5)自愿参与本研究，配合调查。排除标准：(1)颅底骨质破坏，或鼻咽旁肿瘤浸润，或颅神经损坏，或肿瘤远处转移；
(2)近期发生过其他重大心理应激事件；
(3)正在参与或既往参与过心理护理试验；
(4)合并严重心、肝、肺、肾等脏器疾病，或严重内分泌及代谢性疾病；
(5)合并其他恶性肿瘤；
(6)妊娠与哺乳期妇女。本研究已获得我院医学伦理委员会审核通过。所有研究对象对本研究均知情并签署知情同意书。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查问卷：采用自制的一般资料调查问卷收集患者的年龄、性别、学历、居住地、婚姻状况、工作状态、肿瘤分期、医疗费用结算方式、家庭经济收入、放化疗情况等。

1.2.2 社交回避与苦恼量表：采用由Watson等编制、汪向东等修订的中文版社交回避与苦恼量表(Social Avoidance and Distress Scale，SADS)[9]评估患者的社交回避与苦恼现状，该量表的Cronbach α系数为0.942。SADS分为社交回避分量表和社会苦恼分量表，每个分量表各含14个条目，每个条目根据患者选择“是”或“否”，分别计为1分或0分。SADS总得分范围为0～28分，得分越高说明患者的社交回避与苦恼程度越严重。总得分为0～10分表示轻度社交回避与苦恼，11～20分表示中度社交回避与苦恼，>21分表示重度社交回避与苦恼。

1.2.3 社会支持评定量表：采用由肖水源编制的社会支持评定量表[10]评估患者的社会支持水平，该量表Cronbach α系数为0.731。该量表包含客观支持(3个条目)、主观支持(4个条目)和社会支持利用度(3个条目)3个维度，共10个条目，每个条目均采用Likert 4级评分法进行计分，总得分40分，得分越高说明社会支持水平越高。总得分<20分为社会支持水平较低，≥20分为社会支持水平正常，其中20～30分为具有一般的社会支持水平，30～40为具有满意的社会支持水平。

1.2.4 社会影响量表：采用由Fife等编制、Pan等汉化的社会影响量表[11]评估患者的病耻感,该量表Cronbach α系数为0.876。该量表包含社会排斥、经济不安全感、内在羞耻感、社会隔离4个维度，共24个条目。每个条目均采用Likert 4级评分法进行评分，总得分96分，得分越高提示患者病耻感越严重。

1.2.5 自我效能感量表：采用自我效能感量表[12]评估患者的自我效能感。该量表包括10个条目，每个条目均采用Likert 4级评分法进行计分，以“完全不正确”到“完全正确”依次计分1～4分，总得分范围为10～40分，该量表标准分为量表总得分除以10，标准分分值越高，说明患者的自我效能感越强。

1.3 质量控制 调查人员均经过培训且考核合格，熟悉本次调查的目的、意义和方法，掌握指标的含义、问卷填写的注意事项等，采用统一指导语指导患者填写问卷。研究对象完成本研究调查问卷约需30 min。问卷当场发放当场收回，由两名调查人员交叉检查已答问卷，如有疑问当场提出，发现纰漏、不合理的情况及时纠正。通过双录入方式录入调查问卷的数据，随后建立数据库，并进行逻辑校正及双重核查。本次研究共发放111份调查问卷，回收有效问卷102份，有效回收率为91.89%。

1.4 统计学分析 采用SPSS 23.0软件进行统计学分析。符合正态分布的计量资料以(x±s)表示，组间比较采用t检验或单因素方差分析；
计数资料用例数(百分比)表示；
采用Pearson分析鼻咽癌患者SADS得分与社会支持评定量表得分、社会影响量表得分、自我效能感量表得分的相关性；
采用多重线性回归模型分析鼻咽癌患者SADS得分的影响因素。以P<0.05为差异有统计学意义。

2.1 鼻咽癌患者SADS得分、社会支持水平得分、社会影响量表得分、自我效能感得分情况 102例鼻咽癌患者SADS得分为(17.26±4.07)分，社会支持评定量表得分为(26.27±6.91)分，社会影响量表得分为(67.89±11.38)分，自我效能感量表得分为(2.22±0.43)分。

2.2 不同特征鼻咽癌患者SADS得分的比较 不同年龄、医疗费用结算方式、家庭人均月收入、放化疗情况的鼻咽癌患者SADS得分差异均有统计学意义(均P<0.05)。见表1。

表1 不同特征鼻咽癌患者SADS得分的比较(x±s，分)

续表1

2.3 鼻咽癌患者SADS得分与社会支持评定量表得分、社会影响量表得分、自我效能感量表得分的相关性 鼻咽癌患者SADS得分与社会影响量表得分呈正相关(r=0.735，P<0.001)，与自我效能感量表得分、社会支持评定量表得分均呈负相关(r=-0.637，P<0.001；
r=-0.823，P<0.001)。

2.4 影响鼻咽癌患者SADS得分的多重线性回归分析 以鼻咽癌患者SADS得分作为因变量(连续型变量)，以单因素分析、Pearson相关性分析中差异具有统计学意义的因素作为自变量，纳入多重线性回归模型，变量赋值见表2。结果显示，年龄、医疗费用结算方式、家庭人均月收入、放化疗情况、社会影响量表得分、自我效能感量表得分及社会支持评定量表得分均是鼻咽癌患者SADS得分的影响因素(均P<0.05)。见表3。

表2 自变量赋值表

表3 影响鼻咽癌患者SADS评分的多重线性回归分析

本次调查的102例鼻咽癌患者SADS得分为(17.26±4.07)分，高于正常人群的(8.03±4.64)分[8]和乳腺癌幸存者的(9.39±6.63)分[13]。其原因可能为[14-15]：(1)患者对癌症本身产生恐惧感，对于自身疾病感到难以启齿，害怕他人的异样眼光，因此产生社交恐惧与回避；
(2)尽管放化疗治疗鼻咽癌的效果良好，但鼻咽部的解剖位置特殊且结构复杂，而肿瘤具有向周围组织浸润生长的特性，在治疗过程中鼻咽癌病灶邻近的重要结构、神经、血管也会受到破坏，进而引发各种并发症(如嗅觉减退，甚至嗅觉功能丧失等)，因此患者自我价值感降低，甚至可能出现自我贬低的情况，导致患者自我封闭，不愿或恐惧参与社交活动。

本研究结果显示，年龄、医疗费用结算方式、家庭人均月收入、放化疗情况是鼻咽癌患者社交回避与苦恼水平的影响因素(均P<0.05)。<60岁患者多数为家庭支柱，承担繁重的家庭任务，扮演重要的社会角色，需参与较多的社交活动，自身患癌不仅经济压力大，治疗后生理变化产生的痛苦进一步增加身心负担，故社交困扰更严重。而≥60岁的患者多数已退休，社交活动减少，社会压力小，因而其社交回避与苦恼水平较低[16]。因此，对于年龄<60岁的鼻咽癌患者，应给予更多关注，加强心理护理。经济是个人及家庭生活的物质保障。癌症治疗过程漫长，且部分鼻咽癌患者在确诊时已处于中晚期，易复发，治疗费用高昂，这对于部分家庭收入偏低、医疗费用完全由个人承担的患者来说，将会给其家庭带来沉重的经济负担，直接影响生活质量，甚至破坏治疗的信心，很大程度上加重了患者的心理负担，进而导致患者产生社交回避与苦恼[17]。由于鼻咽解剖部位深邃，邻近多种重要器官，在进行放化疗治疗的同时，周围正常细胞、组织可不同程度地受到损伤，导致患者出现口干舌燥、毛发掉落、皮肤色素沉着等不良反应，影响患者的身体机能和外观，加之放化疗费用高昂，患者自卑、苦恼情绪加重，进而排斥社交或因社交产生苦恼。因此，医生可告知患者，随着医学水平的进步、治疗药物的更新，目前的治疗方案已取得较好的疗效，以减轻患者心理负担。

此外，本研究结果还显示，病耻感、自我效能感及社会支持水平也是鼻咽癌患者社交回避与苦恼的影响因素(均P<0.05)，其中社交回避与病耻感呈正相关，与自我效能感、社会支持水平呈负相关(均P<0.05)。病耻感是一种负性情绪，多数癌症患者在确诊后会产生“我是癌症患者”“我异于常人”等想法，产生羞愧、社会排斥、自我隔离等行为[18]。患者的病耻感越强烈，其社会功能的恢复越不佳。对于病耻感较严重的患者，可适当开展以鼻咽癌患者为主体的自我肯定干预活动，如才艺展示，在活动中给予鼓励，增加其自信心。自我效能感指的是个人对自己是否有能力完成某一行为所进行的推测与判断。自我效能感较强的患者，说明其自信心较强，在参与社交活动时更主动，故其社交回避与苦恼程度较轻[19]。自我效能感差的鼻咽癌患者可能是由于治疗后出现嗅觉减退、张口障碍、睡眠问题等生理功能障碍，而出现自信心降低，消极对待生活，逃避社会活动等情况。社会支持是指源自他人或组织给予的精神和物质的帮助，是患者在面对疾病、治疗及恢复过程中最具潜力的能量。患者回归社会时，社会支持水平将直接影响患者的心理状态，社会支持水平越差，患者越容易产生强烈的自我怀疑及自卑心理，导致其对社交活动产生恐惧感[20]。因此，临床工作者应密切关注鼻咽癌患者的心理变化，帮助患者提升自我评价；
家属在实际行动和情感上多关心、安慰、鼓励患者，给予患者最大的支持；
医院应加强鼻咽癌疾病及治疗知识的宣传，提高公众对这类疾病的认知，呼吁社会多给予患者支持和鼓励，增强患者回归社会的信心，从而提高生活质量。

综上所述，鼻咽癌患者处于中度社交回避与苦恼水平，年龄、医疗费用结算方式、家庭人均月收入、放化疗情况、病耻感、自我效能感及社会支持水平可影响鼻咽癌患者的社交回避与苦恼水平。临床工作者应密切关注鼻咽癌患者的心理变化，加强心理护理，家属在实际行动和情感上应多关心、安慰、鼓励患者，医院应加强鼻咽癌疾病及治疗知识的宣传，提高公众认知，呼吁社会支持，增强患者回归社会的信心，从而提高患者的生活质量。