脊髓损伤病人哀伤辅导需求的质性研究

李 贞，刘俊兰，张嘉怡，杨 柳，华海倩，韩 玫

河南中医药大学第一附属医院，河南 450000

脊髓损伤是一种直接暴力或间接暴力导致的致残性骨科疾病，病人普遍存在不同程度的运动、感觉、反射等脊髓功能障碍，受康复治疗效果、经济负担等多重因素的影响，脊髓损伤病人普遍存在康复质量与依从性、生活质量低下的问题[1-2]。而通过情绪因素角度分析认为，焦虑、抑郁、哀伤等负性情绪是脊髓损伤病人治疗期间及日常生活质量极为常见的心理状态，脊髓损伤引发的一系列症状对病人及其家庭而言是一件巨大、严重的情感创伤性事件，经历巨大的损伤以及脊髓功能丧失后病人均存在较为严重的哀伤情绪[3-4]，并且受脊髓损伤持续的影响，这种哀伤情绪不会因时间流逝而减弱或消失，若不能提供充足的情感支持与心理干预则会直接增加脊髓损伤病人的哀伤强度与持续时间[5]。哀伤辅导是一种通过专业方法或技术，在合理的时间内引发正常的悲伤情绪并健康地完成悲伤任务，从而达到减轻精神层面的情绪负荷，协助其适应外在环境并促使其重新建立自我与社会关系，重新开始正常的学习、工作及生活，目前广泛应用于恶性肿瘤、严重颅脑损伤等病人的心理治疗中[6]。因此，本研究为改善脊髓损伤病人心理健康状态与生活质量，通过描述性质性研究方法，了解脊髓损伤病人哀伤辅导需求与态度。现报道如下。

1.1 对象 采用目的抽样法，选取2021 年1 月—6 月我院收治的12 例脊髓损伤病人作为研究对象。其中男8 例，女4 例，年龄33～62(49.67±7.92)岁。本研究已通过医院伦理委员会审核，均已签署知情同意书，明确诊断脊髓损伤。纳入标准：年龄≥18 岁，简易精神状态筛查表（MMSE）评分27～30 分，已排除合并多器官损害、严重精神疾病、恶性肿瘤病人。

1.2 方法 采用描述性质性研究方法并结合哀伤辅导服务调查表、访谈提纲，对12 例脊髓损伤病人进行半结构化深入访谈。

1.2.1 制定哀伤辅导服务调查表 通过检索PubMed、EMbase、万方数据库、中国知网、维普科技期刊等网站的相关文献，以脊髓损伤、运动神经功能障碍、哀伤辅导为关键词，整理国内外目前应用与开展较为成熟的哀伤辅导服务方法，制定哀伤辅导服务调查表，见表1。

表1 哀伤辅导服务调查表

1.2.2 制定访谈提纲 通过集体讨论分析、文献查阅拟定访谈提纲，并不断根据研究对象的反馈对访谈提纲进行适当修订，最终明确访谈提纲项目与具体需求。访谈提纲：在脊髓损伤刚刚发生时，您有何感受？目前您的状态如何？家庭关系如何？和最初相比，您在精神心理状态、机体机能、社会角色方面有何变化？您是如何发生这些改变的？哪些因素是导致您产生改变的主要因素？您对周围家人、环境、条件等有何看法？您对未来有何打算？您对哀伤辅导的看法？希望医院提供什么样的哀伤辅导服务？

1.2.3 资料收集方法 访问前向研究对象进行全面、详细的自我介绍并强调研究目的、研究方法以及研究意义，取得研究对象同意，在建立信任关系后方可进行正式访谈，整个访谈过程中需在自然状态下完成并保证研究对象能够以真实、开放的心态接受访谈，为保证资料收集的完整性、客观性，在一对一、面对面访谈的基础上对病人进行访谈后的电话随访，用于对访谈结果的补充与完善。访谈地点可选择病人复诊时院内门诊独立房间，或采取上门随访独立房间的方式，访谈时间由研究对象自愿选择，访谈过程中则需应用录音设备进行录音，并以手写的方式详细记录访谈过程中病人的情绪变化、肢体语言、面部表情等，电话访谈则需全程录音并记录研究对象的语气变化。结合访谈提纲与服务调查表进行访谈，时间一般为60 min，访谈过程中可通过复述、反问、追问等方式对研究对象表述不清的内容进行复核。

1.2.4 资料分析方法 访谈结束后由专人对录音进行转录，转录完成后将文本资料反馈给研究对象进行核实，保证资料收集的完整性、准确性以及稳定性。运用Colaizzi 七步分析法对访谈记录进行独立阅读、分析、编码、分类、提炼，当提炼主题存在不同意见时需共同讨论确定最终主题，分析明确主题后反馈给研究对象进行求证，保证结果结论的可靠性与准确性。

2.1 研究对象一般资料（见表2）

表2 12 例研究对象一般资料

2.2 资料分析结果 通过分析与总结共提炼出3 个主题与8 个亚主题：哀伤辅导需求特征(需求被隐藏、需求与心理发展阶段相对应)、哀伤辅导需求内容(尊重性照护需求、情绪疏导的需求、家庭身份认同需求)、哀伤辅导需求的影响因素(哀伤辅导的普及程度、家庭成员态度、对哀伤辅导服务的认知)。

2.2.1 哀伤辅导需求特征

2.2.1.1 需求被隐藏 随着脊髓损伤术后功能障碍时间的延长，病人为减轻家人的担忧会主动隐瞒自我真实情感与必要、非必要需求。H：“医生我和你说的这些话，我是不敢和家里人说的，不想让他们担心、难过”；
K：“我现在这种状态，实在是不想给家里人再带来负担了”，这种内疚、羞愧会进一步加重病人对自我真实需求的隐藏行为。

2.2.1.2 需求与心理发展阶段相对应 脊髓损伤病人术后康复阶段会经历反思期与积极应对期，术后病人一般已度过逃避期，不会过多纠结与手术对家庭的影响，但对于术后康复效果及康复治疗的必要性存在质疑。E：“手术已经花费家里大量的钱和家人的精力了，康复治疗太贵了，不想再花家里的钱了”，但随后的电话随访中又表示“我想尽快恢复正常的工作和生活，我想帮助家里，我是家里顶梁柱”，这间接表明病人在这一阶段的心理状态变化情况。

2.2.2 哀伤辅导需求内容

2.2.2.1 尊重性照护需求 术后进行照护时，病人希望医护人员、家属能给予其充足的尊重。A：“虽然现在我身体不能动了，但我也希望家里人给我一些帮助支持”；
F：“我希望即使瘫痪在床，也要体面地活着”。

2.2.2.2 情绪疏导需求 当术后康复期病人因生活烦琐小事而引发负性情绪时，病人希望能给予其充分的理解以及正确的心理引导。B：“总在床上躺着，会因为一点小事而突然暴躁，有时甚至会向周围人发脾气”；
D：“有时总是莫名暴躁，看其他人或事会非常不顺眼”。

2.2.2.3 家庭身份认同需求 术后康复期由于功能的丧失或恢复会长期卧床或接受康复训练，社会与家庭角色的转变会引起病人心理状态的改变。L：“感觉受伤后家里人看我的眼光都变了”；
C：“家里人都视我为病人，家里有什么事也不和我商量、不和我说”。

2.2.3 哀伤辅导需求的影响因素

2.2.3.1 哀伤辅导的普及程度 哀伤辅导相关宣教的缺乏导致病人不清楚自身所需哀伤辅导服务是如何实现的，并对自身状态存在一定的认知偏差，导致其对哀伤辅导服务的结局存在一定的质疑，从而陷入矛盾、焦虑的心理状态中。E：“不是很了解哀伤辅导，它能给我带来什么？”；
F：“哀伤辅导能让我再站起来吗？”

2.2.3.2 家庭成员态度 病人对哀伤辅导的需求程度与家庭成员的态度具有密切关系。G：“他们总让我顺其自然，但我想继续好好地活下去”。H：“我不喜欢现在的自己，我想改变我的思想，但是我怕给家里人带来困扰”。

2.2.3.3 哀伤辅导服务的认知 有一部分病人将哀伤辅导服务视为挽救其脊髓功能丧失的治疗方法，但随着时间的延伸这类想法会对其心态产生影响。I：“哀伤辅导服务到底是什么，究竟能不能让我恢复正常的生活工作”。J：“我接受哀伤辅导服务是为了什么？”

3.1 脊髓损伤后心理变化概况 脊髓损伤引起的一系列神经功能障碍导致病人运动功能障碍以及家庭、社会角色的丧失，会给病人带来严重的负性心理应激，有研究显示，脊髓损伤病人普遍存在各种情绪障碍，如抑郁、焦虑、创伤后心理障碍等，并且脊髓损伤病人还会表现出一定的病耻感，这对其治疗效果、预后结局以及生活质量均具有严重的影响[7]。

本研究结果显示，脊髓损伤病人哀伤辅导需求特征主要为需求被隐藏以及需求与心理发展阶段相对应，脊髓损伤术后康复期病人的心理路程与变化均会在一定程度上压抑其自身真实想法与需求，而病人对哀伤辅导服务的需求内容则主要包含尊重性照护需求、情绪疏导的需求、家庭身份认同需求，而对哀伤辅导需求的影响因素分析认为，其主要取决于哀伤辅导的普及程度、家庭成员态度以及病人对哀伤辅导服务的认知[8-9]。而通过进一步分析认为，造成脊髓损伤病人术后哀伤情绪产生的因素较为多样，可归纳为自身因素、家庭因素以及社会因素，受不同因素、不同时期影响其哀伤程度与持续时间、影响效果也存在较大的差异，表现在不同心理阶段的哀伤辅导需求也存在一定的差异。因此，针对脊髓损伤病人的哀伤辅导首先应准确评估其不同阶段的实际需求，避免文化定型观念与个人经历、主观臆测对病人的影响，需以病人为中心[10-11]，医护人员与病人及其家属共同商讨哀伤服务需求与服务内容，并且医护人员须在病人与家属之间不断协调，消除二者间的矛盾、间隙以及无解[12]。结合病人谈话及总结内容分析认为，脊髓损伤病人需要家庭、外界社会对其保持一定的尊重与关爱，避免病人将疾病自身及外界的尴尬所产生的不愉快均强加于自己，导致心理压力的升高与内疚感的产生[13]。

3.2 哀伤辅导在脊髓损伤病人中的应用意义 在哀伤辅导支持方面，医护人员应为脊髓损伤病人提供多维度哀伤辅导支持，通过人文关怀、情绪引导、恢复家庭与社会角色等多角度进行哀伤辅导，增强病人丧失的真实感[14-15]，主动为病人提供倾诉、宣泄情绪的空间与时间，协助病人向周围人或环境表达或处理潜在的情感，避免他人的歧视以及社会鼓励而产生病耻感，进一步加重病人的心理压力，改善其抑郁情绪与病耻感，避免忽视病人的情感需求，克服丧失脊髓功能后在适应过程中的障碍[16]。最后，应整合家庭、医院以及社会等多方面的资源，提升其对哀伤辅导的重视性，提高其对哀伤辅导的认知，降低哀伤辅导普及程度、家庭成员态度、对哀伤辅导服务认知程度对哀伤辅导服务实施的影响[17-18]。

综上所述，对于脊髓损伤病人应准确评估其哀伤辅导需求，并以合理的方式为病人提供多角度、多内容的哀伤辅导支持，尽可能降低脊髓损伤病人康复期间的哀伤反应，进而达到提高脊髓损伤病人生活质量与康复效果的目的。