慢性肺疾病儿童照顾者照顾负担与疲劳、应对方式的相关性研究

刘卫娟，林晓如，邵霞，吴晓冰，王德花，刘丽娟

(广州医科大学附属第一医院儿科，广东 广州 510120)

呼吸系统疾病占所有患儿疾病总量的60%左右[1]。其中慢性肺疾病(chronic pulmonary disease，CLD)是一组由多种原因引起的慢性肺部疾病，儿童CLD主要包括支气管肺发育不良、闭塞性细支气管炎、特发性肺纤维化、支气管扩张、哮喘、间质性肺炎、肺脓肿、肺不张、喘息性支气管炎、原发性纤毛不动症、肺含铁血黄素沉着症等。研究显示，CLD患儿易表现出心理和行为问题[2]，常因反复发作、反复住院、难治愈等，需要照顾者长期的精心护理。孩子是家庭的重要精神支柱，作为患儿的主要照顾者，患儿父母承受愈来愈大的疾病照顾压力和经济压力[3]。但目前CLD患儿照顾者的照顾负担与疲劳和应对方式之间的联系鲜有报道。本研究通过调查CLD患儿父母的照顾负担水平与疲劳程度、应对方式的相关性，以期寻找适宜的方法，让照顾者采用最好的应对方式来促进患儿的治疗与康复。

1.1 调查对象

采用便利抽样法选取2020年9月至2021年11月在广州医科大学附属第一医院住院的174名CLD儿童主要照顾者作为研究对象。纳入标准：①患儿被确诊为CLD；
②患儿年龄为2～14岁；
③患儿住院天数3 d以上；
④知情同意，愿意参加本研究；
⑤研究对象是患儿的父母，为患儿的主要照顾者；
⑥具有听说读写能力，能够使用微信。排除标准：①患儿医嘱病重或病危；
②照顾者本人身体健康状况严重受损；
③领取薪酬的照顾者。

1.2 调查工具

1.2.1自制一般资料调查表 由研究者自行设计，包括患儿的性别、年龄、是否为独生子女、现在是否上学、目前的病情状况，照顾者的职业、文化程度、自觉健康状态、家庭经济情况、医疗费用支付方式、对疾病了解程度等。

1.2.2照顾者负担量表 由Zarit 等[4]于1986 年结合临床应用开发研制，反映照顾者的主观感受，共22个条目，分为个人负担和社会负担两个维度，条目22评估照顾者总的照顾负担程度。采用Likert5级评分，0～4分分别表示“没有”、“偶尔”、“有时”、“经常”、“总是”，得分越高，说明照顾负担越重。总分<2分时为无或轻度负担，21～39分为中度负担，>40分为重度负担。Cronbach’s α系数为0.88～0.92。2006年我国学者王烈[5]将此问卷汉化为中文版，量表的Cronbach’sα系数为0.87，该量表也成为国内学者在照顾者领域应用较多的量表之一[6]。

1.2.3CHIP父母应对方式量表 由美国 McCubbin等[7]于1983年编制，由李杨[8]翻译形成中文版CHIP量表，专门用于测量当孩子罹患慢性病时，父母采用哪些应对方法来维持正常的家庭生活。量表共45个条目，分3个分量表，即分量表1：保持家庭团结、合作和乐观态度(19个条目)；
分量表2：寻求社会支持,维护自尊和心理稳定(18个条目)；
分量表3：通过向医务人员咨询和与其他父母交流,了解疾病情况(8个条目)。每个条目下都有5个选择，即“从不(1分)、很少(2分)、有时(3分)、经常(4分)、总是(5分)”。量表中所列的45项应对方法均为积极的、正向的应对方法，使用频次越高，说明患儿父母应对方式越积极。此量表具有良好的信度和效度，中文版量表具有较好的文化相关性,内容效度指数(CVI)为0.82，量表总体Cronbach’s a数为0.91。

1.2.4疲劳量表 由Chalde等[9]于1992年编制，共14个条目，分为躯体疲劳感和心理疲劳感两个维度，用来反映疲劳感的程度。每个条目只有“是”与“否”两个选项。“是”计为1分，“否”计为0分，其中第10、13、14条目为反向计分，量表总分为(0～14)分，得分越高者反映其疲劳越重。轻度：0～4.67分；
中度：>4.67～9.33分；
重度：>9.33～14.00分，得分越高提示疲劳越重。徐朝艳等[10]通过实验对中文版量表进行了信效度检验，结果证明该量表信效度良好。

1.3 调查方法

调查前，研究者向调查对象介绍本次调查的目的和意义，解释问卷填写的指导语以及注意事项，强调自愿原则，匿名填写。问卷取得研究对象同意后发放并现场收回，随后调查者对调查表内容进行全面检查。如有遗漏，请被调查者及时补齐。共发放问卷174份，回收174份，回收100%。其中，有效问卷174份，有效回收率为100%。

1.4 统计学方法

2.1 一般人口学资料

174个有效样本中男性患儿占70.1%，女性患儿占29.9%；
年龄以7岁以下为主，占67.8%；
正在上学的患儿占51.7%；
不是独生子女占66.7%；
复查、病情稳定的患儿占74.7%。医疗费用支付方式以医保为主，占56.3%；
主要照顾者在职占50.6%，自觉健康状况良好占54%，文化程度高中以上占66.3%，近一年来家庭平均月收入5 001元以上占48.6%，大部分患儿照顾者自我评价对疾病了解占41.4%。纳入对象的疾病种类分布：闭塞性细支气管炎(BO)106例、支气管扩张24例、间质性肺炎14例、肺不张8例、肺脓肿4例、哮喘12例、肺囊性纤维化2例、肺含铁血黄素沉着症4例。见表1。

表1 慢性肺疾病患儿及其主要照顾者的人口学特征

2.2 照顾者的照顾负担、父母应对方式和疲劳得分情况

研究发现，慢性肺疾病照顾者照顾负担总分处于中度负担水平，个人负担大于社会负担；
父母应对方式量表得分处于中等偏上水平，各维度得分由高到低依次为保持家庭团结、合作和乐观态度、通过向医务人员咨询和与其他父母交流,了解疾病情况、寻求社会支持,维护自尊和心理稳定；
疲劳量表总得分处于中度水平，躯体疲劳感大于心理疲劳感。见表2。

表2 照顾者负担量表、父母应对方式和疲劳量表等各维度得分

2.3 照顾负担与应对方式、疲劳的相关性分析

CLD儿童照顾者的照顾负担与疲劳呈正相关(P<0.05)，与父母应对方式呈负相关(P<0.05)。见表3。

表3 照顾者负担量表、父母应对方式和疲劳量表的相关性分析

儿童慢性疾病是重要的公共卫生问题，影响着全球10%～20%的儿童和青少年，近年来患病率持续增加[11]。儿童支气管偏窄、呼吸道免疫功能及弹力组织功能较弱，咳嗽反射程度较弱等引起的呼吸道疾病易致儿童CLD[12]，病情长期迁延不愈，给患儿、家庭和社会都带来较大影响。研究显示，CLD患儿存在较严重的行为问题，如体诉、交往不良、社交退缩、攻击性行为等[13]。父母等主要的照顾者为了更好地照顾儿童，不仅需要学习医疗护理的知识和技能，还需应对家庭的经济负担、角色的改变、工作压力及社会功能的改变等，这往往会加重父母的焦虑和抑郁，甚至会影响整个家庭的正常生活[14]。反之，CLD患儿父母的心理状态、家庭功能及家庭其他成员对于疾病和患儿的接受程度也直接影响患儿预后甚至生存时间[15]。

3.1 CLD患儿照顾者的照顾负担、应对方式和疲劳现状

照顾负担是人体的一种主观体验，是在照顾者背景、环境因素、患儿特征、内心因素、应对方式等的共同作用下形成的[16]。本研究中，CLD患儿主要照顾者的负担处于中等水平(得分率为42.3%)，总分为(37.2±17.1)分，与齐素红等[17]的研究结果相同。儿童是一个家庭的希望，父母愿意投入精力照护患儿，且本研究中患儿大多为低年龄段儿童，随着年龄的增长，CLD可能会有明显改善。再者，父母利用互联网结识更多的同伴，不仅可以让患儿父母在交流中寻求到同伴们的支持，也能拓宽他们的社交范围，找到一丝慰藉[18]。

家庭是儿童生长发育的港湾，CLD患儿除了疾病不稳定期去医院治疗外，其他大部分时间主要是待在家里，家庭成员作为一个整体，共同为患儿提供一个更为舒适的生活环境，更有利于治疗疾病和培养健康心理。有研究显示，积极应对方式可以改善人体的应对过程，减轻压力源[17]。本研究中父母应对方式得分处于中等偏上水平(68.9%)，总分为(155.1±20.4)，即父母采用了更多的积极应对方式。

疲劳概念是一种躯体和精神感到倦怠的主观感受[19]。本研究结果显示，疲劳总分处于中等水平(48.9%)，总分为(6.8±3.6)分，且躯体疲劳大于心理疲劳，原因可能在于慢性肺疾病反复发作，照顾者常年奔波于医院和家里，常常感到力不从心，且以中国传统思想来说“男主外，女主内”的观念使得女性常常为患儿的主要照顾者，父母对孩子天性的爱，使得父母对于儿童慢性疾病预后采取积极的心理状态。

3.2 CLD患儿照顾者的照顾负担与应对方式的相关性

本研究结果显示，CLD患儿照顾者的照顾负担与应对方式呈负相关，即积极的应对方式可以减轻照顾者负担水平。积极应对的父母在面对压力源时会采取进取、主动、活跃的方式，冷静分析、理性面对，通过调整心态和情绪等方式转移注意，寻求支持；
消极应对的父母则会采取回避、被动、抑制的方式，夸大压力程度，感到无力感和无助感，从而产生更多的精神压力甚至出现情绪失控或冲动行为[20]。这提示医疗工作者可以通过帮助患儿父母建立积极的应对方式来减轻照顾者负担。由于父母是儿童最亲近的人，家庭是儿童接触社会的第一场所，父母保持合作、乐观的态度可减少负性情绪的产生，能更积极的获取慢性肺疾病患儿护理知识，可以达到疾病治疗效果的最大化。

3.3 CLD患儿照顾者的照顾负担与疲劳的相关性

长期的照顾负担会导致照顾者产生负性情绪，如焦虑、抑郁等。处于病情不稳定期的CLD患儿可能出现气促、喘息、剧烈咳嗽、咳痰、惊厥抽搐等表现，照顾者往往难以应对。本研究中儿童多数处于低年龄段，患儿较难表达其诉求，容易情绪外露，大哭大闹等会加重照顾者的焦虑，增加负性情绪和疲劳感。本研究结果显示，CLD患儿照顾者的照顾负担与疲劳呈正相关，即照顾者负担越重，疲劳程度越重。照顾负担和疲劳是一种主观的情感体验，短时、轻度的疲劳可以通过适当的休息或自我调节得到缓解，但长期、重度的疲劳往往会使人们处于亚健康状态，重者可致人死亡[21]。这提示护理工作者可以通过创造积极的感受和传授疾病护理知识来减轻照顾者负担，从而达到减轻疲劳的效果，以助于取得良好的病情预后。

本研究通过横断面调查到CLD患儿照顾者的照顾负担现状为中度负担，照顾负担与应对方式及疲劳具有相关性。护理工作人员应重视照顾者应对方式与照顾负担之间的相互作用，积极引导照顾者采取积极、正向的方式来应对疾病及照顾所带来的负担及影响，从而更好协助CLD患儿康复。但本研究未进行纵向研究和质性研究，深度挖掘照顾慢性肺疾病照顾者的现状和影响因素，在后续的研究中将进一步分析不同的患儿性别、年龄、家庭状况对慢性肺疾病儿童照顾者的照顾负担及疲劳、父母应对方式的影响。