儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案

　 1 X XX 省儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案

　 为进一步做好我省儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，保障儿童健康权益，制定本方案。

　 一、总体要求

　 （一）指导思想

　 做好儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理是全面贯彻以 XXX 新时代中国特色社会主义思想，落实党的十 X 大精神，实施健康 XX 战略，保障儿童健康权益的重要举措，也是落实中央和省委“不忘 XX、牢记 XX”主题教育专项整治工作的重要内容。

　 （二）工作目标

　 加强我省儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，促进儿童血液病、恶性肿瘤诊疗能力不断提升，保障管理政策持续优化，患儿家庭负担逐步降低，切实提高儿童健康水平。

　 二、完善诊疗体系，提高救治管理水平

　 （三）关口前移，早发现早诊断

　 1.探索早期筛查和诊治。按照国家制定的相关病种早期筛查方案及适宜的筛查指标和项目，开展适宜技术推广，论证在新生儿及婴幼儿体检过程中实施。（省卫健委）

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　 2.加大宣传和培训力度。结合各项科普宣传活动，通过多维度的宣传渠道，引导家长注意观察儿童生长发育情况及身体变化，提高对儿童血液病、恶性肿瘤典型症状、体征的敏感性，引导及时就医。各级各类医疗机构要加大儿科、急诊科、发热门诊等医务人员培训力度，增强白血病识别诊断意识和水平。（省卫健委）

　 （四）能力提升，提高诊疗救治水平

　 1.明确救治管理病种。按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，确定将再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等 4 种非肿瘤性儿童血液病，以及淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等 6 种儿童实体肿瘤共 10 个病种作为首批救治管理病种。（省卫健委）

　 2.健全定点医院及诊疗协作网络

　 一是省、市两级定点救治网络。确定 7 家儿童血液病省级定点医院、2 个儿童实体肿瘤省级诊疗协作组和 11 家儿童血液病市级定点医院、4 个儿童实体肿瘤市级诊疗协作组、4家儿童实体肿瘤市级定点医院（详见附件 1、2）。实行定点集中救治，全程规范管理。原则上由省级定点医院、协作组收治高危血液病、实体肿瘤患儿，负责全省儿童血液病、恶性肿瘤的诊断及治疗方案的业务指导；市级定点医院、诊疗协作组负责收治中危和低危患儿，制定初步诊疗方案。协助

　 3 做好患儿的上转工作，接收省级定点医院、协作组的下转患儿；社区卫生机构和妇幼保健机构对发现疑似病例及时向市级定点医院、协作组转诊。XX 医科大附属协和医院作为儿童血液病医疗救治牵头医院，应加大儿童血液科建设支持力度，积极推进开展儿童骨髓移植工作，减少患儿异地就医产生的医保待遇降低和额外费用。

　 二是“省市一张网”诊疗服务网络。省级定点医院、协作组可根据情况将诊断明确、处于恢复期或者稳定期的患儿下转至市级定点医院，并指导下转医院实施诊疗和康复；市级定点医院、诊疗协作组收治患儿的初步诊疗方案需报省级定点医院、协作组审核，及时上转患儿或按照经专家组研讨审核确定后的诊疗方案开展诊疗行为。其中：血液病患儿的诊疗方案报 XX 医科大附属协和医院、实体肿瘤患儿的诊疗方案（除厦门市）报 XX 省妇幼保健院牵头的协作一组审核（诊疗流程详见附件 3、4）。

　 三是儿童实体肿瘤协作组内分工协作。儿童实体肿瘤诊疗协作组由 XX 省妇幼保健院、厦门大学附属第一医院分别作为牵头单位，建立的福州和厦门“一南一北”两个儿童实体肿瘤诊疗协作网络，协作组各成员单位共同实施实体肿瘤患儿手术、化疗、放疗等诊疗工作，为患儿提供全周期、连续性诊疗服务。牵头单位应明确各成员单位职责和协作诊疗制度流程，协调协作组成员单位共同开展患儿会诊并确定治

　 4 疗方案。患儿在诊疗过程涉及多学科协作诊疗，需院间转诊的，应在治疗方案中明确治疗各流程的责任单位。XX 省妇幼保健院、厦门大学附属第一医院应于文件印发之日起 10 个工作日内将协作组工作方案报送至省卫健委医政管理处。

　 四是儿科紧密型医联体建设。以患儿筛查、诊断、治疗、康复、健康管理组建医联体，提高医联体内相关医疗机构儿童血液病和恶性肿瘤的诊疗能力。（省卫健委）

　 3.提高诊疗规范化水平

　 一是组建专家组。组建 XX 省儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治临床专家委员会（含儿科、血液科、肿瘤内科、肿瘤外科、肿瘤放疗、肿瘤病理、中医肿瘤）（名单详见附件 5、6）参与患儿的会诊，通过定期巡诊、按需会诊、远程指导等方式，提升各地儿童血液病、恶性肿瘤诊疗能力。

　 二是规范诊疗行为。省级专家组要按照国家卫生健康委、国家中医药管理局印发的有关诊疗规范（可在国家卫生健康委员会医政医管栏目下载），结合实际，制定符合实际的临床路径、诊疗规范和管理制度，开展技术指导、培训教学、质量控制。

　 三是加强培训指导。省级定点医院、协作组和专家组要组织开展相关学术培训和交流，加大对医务人员培训和技术指导，提升各医疗机构儿童血液病、恶性肿瘤识别诊断和治疗能力，培训提升基层医疗卫生机构儿童血液病、恶性肿瘤

　 5 初诊识别能力。指导各医疗机构按照“诊疗必需、安全有效、价格合理、使用方便、中西药并重”原则开展诊疗活动，积极发挥中医药在治疗儿童血液病、恶性肿瘤中的作用。（省卫健委）

　 4.加强社区康复管理。结合家庭医生签约管理，指导做好救治组织、定期复查，提供居家、社区感染防控、健康指导等服务，宣传引导有序分级诊疗。（省卫健委）

　 （五）信息贯通，加强全过程管理

　 XX 医科大附属协和医院牵头搭建全省儿童白血病管理信息系统，汇总收集全省儿童白血病信息，应用大数据管理手段，加强对定点医院医疗质量控制和诊疗效果评价，确保有关制度规范落实到位。各儿童血液病救治定点医院及实体肿瘤诊疗协作组单位要按照国家卫生健康委办公厅《关于做好儿童血液病、恶性肿瘤诊疗信息登记管理工作的通知》（国卫办医函〔2019〕737 号）要求，建立 XX 省儿童肿瘤监测平台，将全省儿童血液病、恶性肿瘤首批救治管理病种以及儿童恶性肿瘤、原位癌、中枢神经系统良性肿瘤及动态未定或位置的肿瘤病理纳入信息化管理，实行病例信息登记上报、个案跟踪管理，按要求及时填报患儿诊疗信息，促进诊疗信息在各类相关医疗机构之间互联互通，提供全程服务。省级专家组要对儿童血液病、恶性肿瘤病理登记信息进行技术分析，提出诊疗管理政策专家意见。（省卫健委）

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　 三、完善药品供应和综合保障制度

　 （六）加强药品供应保障。开展相关病种药品供应保障情况监测，加大相关药品供应保障力度。鼓励新药研发生产，鼓励临床急需药品的研发，对符合条件的抗癌药品、儿童用药，积极与国家药品监督管理局相关部门汇报沟通，争取实施优先审评审批。落实国家抗癌药物降价政策，完善相关药品的集中采购工作，进一步降低药价。探索利用血站富余血浆生产血液制品，用于血液病、恶性肿瘤患儿救治。（省药监局、省医保局，排名第一为牵头单位，下同）

　 （七）落实医疗综合保障政策。对于建档立卡农村贫困人口白血病患儿及家庭，各地要落实资助参加基本医疗保险，确保全部纳入基本医保和大病保险范围，按照医疗救助和精准扶贫医疗叠加保险政策，落实好患儿的医疗救助和精准扶贫医疗叠加保险待遇。资助符合条件的困难群众参加基本医疗保险，巩固完善统一的城乡居民基本医保制度，加大大病保险保障能力，增强医疗救助托底保障能力，实现三项制度有效衔接，发挥综合保障效益，合力降低患者费用负担。（省医保局）

　 （八）推进医保支付改革。落实医保药品目录动态调整机制，逐步将更多符合条件的儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病治疗药物纳入医保支付范围。深入推进医保支付方式改革，指导各地对治疗方案明确的病种优先实行按病种收付

　 7 费，合理测算病种收付费标准。（省医保局）

　 （九）简化转诊报销手续。针对实体肿瘤患儿在多医疗机构就诊的需要，医保部门简化异地就医直接结算转诊备案手续，加快推广电话、传真、网络、APP 等多种备案及查询方式，优化手工报销流程，及时支付医保基金。（省医保局）

　 （十）加强社会救助和慈善帮扶。对符合社会救助条件的特殊困难患儿和家庭按规定及时给予保障救助。提高全社会对儿童血液病、恶性肿瘤的关注度，进一步鼓励和引导慈善力量参与相关病种的医疗救治及生活救助。（省民政厅、省医保局）

　 四、实施步骤

　 （一）准备阶段（2019 年 12 月）

　 省卫健委会同省民政、医保、药监等部门，研究制定 XX省儿童血液病和恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案，明确重点任务及职责分工。确定 7 家儿童血液病省级定点医院、2 个儿童实体肿瘤省级诊疗协作组和 11 家儿童血液病市级定点医院、4 个儿童实体肿瘤市级诊疗协作组、4 家儿童实体肿瘤市级定点医院，明确救治病种和责任分工。建立省级儿童血液病和恶性肿瘤医疗救治专家组。

　 （二）实施阶段（长期任务，2019 年 12 月底前取得初步成效）

　 省卫健委作为牵头部门，组织各有关部门、各地按照实

　 8 施方案中的重点任务积极开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作。各设区市卫生健康行政部门向社会公示定点医院、诊疗协作网络、专家组名单等相关信息。省级专家组负责按照国家发布的诊疗方案，结合我省实际情况，开展技术指导、培训教学、质量控制。所有定点医疗机构和诊疗协作组，2020 年 6 月底前，完成与国家监测平台信息系统端口对接，并完成 2017 年 1 月 1 日至 2019 年 12 月 31 日期间的病例录入工作。拟于 2020 年 6 月底前举办恶性肿瘤规范诊治培训班，制定肿瘤治疗指南，规范肿瘤治疗，并邀请专家授课指导。建立质量控制小组，并于 2020 年底对定点医院进行质量控制及数据上报检查。设立轮值秘书（由各协作单位各推荐 1 名担任），各肿瘤协作医院作为责任单位负责每年数据上报。

　 五、组织实施

　 （一）加强组织领导

　 各级卫生健康、民政、药监、医保等部门要高度重视，把儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作纳入“不忘 XX、牢记 XX”主题教育整改工作，依据本部门职责和任务分工，切实抓好各项工作落实，有效降低患儿家庭经济负担，保障儿童健康权益。

　 （二）明确部门职责

　 卫生健康行政部门组织协调各部门开展相关工作。公布

　 9 首批救治病种、定点救治医院、诊疗协作网络等信息并实行动态调整。督促指导相关医疗机构加强医疗质量安全管理，规范医疗行为，提高救治能力和服务水平，做好相关药品短缺信息监测预警。民政部门要发挥社会救助托底线、救急难作用。药监部门要加强药品质量监管，加大相关药品供应保障力度。医保部门要不断完善相关保障政策，优化简化工作流程，促进各项保障制度联动衔接。各部门要加强组织领导和沟通协调，建立协调推进机制，确保各项政策衔接互补，有效落实好儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作各项要求。

　 （三）强化宣传引导

　 各相关部门、医疗机构要广泛开展专项宣传行动，通过媒体多渠道、多维度宣传相关政策措施。积极开展政策解读、培训和公众宣传，提高医务人员、患者、群众的知晓率，为群众提供医疗救治、医疗保障、费用报销等提供帮助。同时注意引导合理预期，促进患儿家长理性求医。

　 （四）及时总结推广

　 各有关部门、各设区市、各省级定点医院及协作组牵头医院要及时总结、推广适宜经验做法，调整完善相关政策。明确专人负责跟进儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，每月 30 日报送本月工作进展、解决的突出问题、发现的典型案例等情况。