省级开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案

　省级开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案

　为落实中央和自治区党委“不忘 XX、牢记 XX”主题教育专项整治工作要求，加强自治区儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，保障儿童健康权益，按照国家卫生健康委、民政部、国家医保局、国家中医药管理局、国家药监局 5 部门《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》（国卫医发〔2019〕50 号）要求，结合我区实际情况，制订本方案。

　一、工作目标 加强自治区儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，促进儿童血液病、恶性肿瘤诊疗能力有效提升，保障管理政策不断优化，患儿家庭负担逐步降低，切实提高儿童健康水平，保障儿童健康权益。

　二、重点任务 （一）完善诊疗体系，提高救治管理水平。

　1. 明确救治管理病种。按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，确定将再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等 4 种非肿瘤性儿童血液病，以及淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等 6 种儿童实体

　肿瘤共 10 个病种作为首批救治管理病种。在此基础上，结合医疗技术进步和保障水平提高，逐步扩大病种范围。

　2. 健全定点医院及诊疗协作网络。一是针对非肿瘤性儿童血液病患儿实行定点集中救治，全程规范管理。将患儿集中到诊疗水平较高的自治区级、市级医疗机构进行治疗，发挥集约效益，提高治疗效果和服务效率。自治区级定点医疗机构负责区域内儿童血液病诊断、确定治疗方案和业务指导，收治高危患儿，负责并协助市级定点医疗机构做好全区范围内儿童血液病的救治工作，承担对市级定点医疗机构医务人员的培训、指导和教学工作。市级定点医疗机构负责收治低危和中危患儿，负责对本辖区的儿童血液病患儿进行初步筛查和维持治疗，并协助做好患儿的转诊工作，负责组织对县（市、区）筛查人员的培训、对县（市、区）初筛进行技术指导和支持、对患儿的确诊、择期安排救治、上报信息等工作。二是组织相关医疗机构建立儿童实体肿瘤诊疗协作网络，组建跨医疗机构的诊疗协作组。由 XX 医科大学第一附属医院、钦州市第一人民医院、梧州市红十字会医院组成诊疗协作组，协调各级医疗机构共同实施恶性肿瘤患儿化疗、手术、放疗等多学科协作诊疗。

　3. 提高诊疗规范化水平。组建自治区级、市级专家组，通过定期巡诊、按需会诊、远程指导等方式，提升各市儿童血液病、恶性肿瘤诊疗能力。完善相关诊疗技术规范、临床

　路径，查漏补缺。全面加强儿童血液病和恶性肿瘤专科人才培训，各定点医疗机构和县级医疗机构要派出相关人员到区内外有儿童血液专科的医疗机构进修培训，时间不应少于 6个月。积极发挥中医药在治疗儿童血液病、恶性肿瘤中的作用。各级卫生健康部门要规范定点医疗机构的医疗服务行为，加强监管，有效控制相应病种的诊疗费用，制订完善医疗质量管理与控制相关指标，利用信息化手段对定点医院开展质量控制和评价，保障医疗质量与安全。各定点医疗机构要强化医疗质量安全意识，开展相应病种质量控制，对患儿的医疗、护理和感染控制等进行规范化管理，规范临床诊疗行为。

　4. 加强全程管理。对全区儿童血液病、恶性肿瘤首批救治管理病种实行病例信息登记制度，信息登记管理系统由国家儿童医学中心负责日常运行。各定点医疗机构凭分配的帐号和密码进入系统进行信息登记与管理，严格按国家要求做好信息报送工作。做好个案跟踪管理，基层医疗卫生机构要全面掌握本地区确诊患儿信息，结合家庭医生签约服务等工作，指导做好定期复查、感染防控、健康指导等服务，宣传引导有序分级诊疗。

　5. 提高早诊早治率。严格落实国家制定的相关病种早期筛查方案及适宜的筛查指标和项目，开展适宜技术推广，论证在新生儿及婴幼儿体检过程中实施。自治区级专家组要完

　善诊疗技术规范和临床路径，加大医务人员培训力度，提升儿童血液病、恶性肿瘤识别诊断和治疗能力。加大科普宣传力度，引导家长注意观察儿童生长发育情况及身体变化，提高对相关症状、体征的敏感性，引导及时就医。

　（二）完善药品供应和综合保障制度。

　1. 加强药品供应保障。开展相关病种药品供应保障情况监测，加大相关药品供应保障力度，确保患儿用药需求。落实国家抗癌药物降价政策，参加国家药品联盟采购试点，进一步降低药价。

　2. 落实医疗综合保障政策。符合条件的困难群众参加城乡居民基本医疗保险享受财政补助政策。对特困供养人员、最低生活保障家庭成员、城乡低收入家庭成员、孤儿、事实无人抚养儿童等社会救助对象，按现行政策享受基本医疗、大病保险和医疗救助的相关待遇，实现城乡居民基本医保、大病保险、医疗救助等三项制度有效衔接，发挥综合保障效益，合力降低患者费用负担。

　3. 推进医保支付改革。根据国家统一部署和要求，落实医保药品目录动态调整机制，逐步将更多符合条件的儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病治疗药物纳入医保支付范围。深入推进医保支付方式改革，全面启动推进疾病诊断相关分组（DRG）付费改革。

　4. 优化转诊备案和结算流程。对转诊到指定定点医疗机构的，由参保地具有转诊资格的定点医疗机构将参保人员转诊信息录入医保系统并传输至医保经办部门完成备案申请，备案后，可在指定定点医疗机构实现基本医疗保险异地就医直接结算。

　5. 加强社会救助和慈善帮扶。对符合社会救助条件的特殊困难患儿和家庭按规定及时给予保障救助。提高全社会对儿童血液病、恶性肿瘤的关注度，进一步鼓励和引导慈善力量参与相关病种的医疗救治及生活救助。

　三、责任分工 卫生健康部门、中医药部门：组织协调各部门开展相关工作。公布首批救治病种、定点救治医院、诊疗协作网络等信息并动态调整；督促指导相关医疗机构加强医疗质量安全管理，规范医疗行为，提高救治能力和服务水平，做好相关药品短缺信息监测预警；督促指导社区卫生机构做好确诊病例登记和服务管理工作。

　民政部门：发挥社会救助托底线、救急难作用。

　医保部门：不断完善相关保障政策，优化简化备案结算等工作流程，促进各项保障制度联动衔接，配合做好药品供应保障情况监测。

　药监部门：加强药品质量监管，加大相关药品供应保障力度。

　四、实施步骤 （一）准备阶段（2019 年 7 月-9 月）。

　自治区卫生健康委会同自治区民政、医保、中医药、药监等部门及自治区儿科质控中心、各有关医疗机构，研究制定 XX 壮族自治区儿童血液病和恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案，明确重点任务及职责分工。建立 XX 儿童血液病和恶性肿瘤医疗救治专家组（附件 1），涵盖手术、放疗、化疗、移植等专业；确定 3 家儿童血液病定点医院、1 个儿童实体肿瘤诊疗协作组，明确救治病种和责任分工。

　（二）实施阶段（2019 年 9 月-11 月）。

　自治区卫生健康委作为牵头部门，组织各相关部门、各市按照实施方案重点任务积极开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作。各级卫生健康委向社会公示定点医院、诊疗协作网络、专家组名单等相关信息。自治区儿科质控中心负责组织专家组按照国家发布的诊疗方案，结合自治区实际情况，开展技术指导、培训教学、质量控制，确保 2019年 11 月 30 日前取得初步成效。

　（三）巩固阶段（长期坚持）。

　各相关部门加强督导检查，认真落实自治区儿童血液病和恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案有关要求。对发现的问题和薄弱环节，要及时协调，采取有效措施解决；

　对发现的典型经验和有效做法，要及时总结推广，巩固工作效果。

　五、工作要求 （一）加强组织领导。

　各级卫生健康、民政、医保、中医、药监等部门要高度重视，把儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作纳入“不忘 XX、牢记 XX”主题教育整改工作，依据本部门职责和任务分工，切实抓好各项工作落实，有效降低患儿家庭经济负担，保障儿童健康权益。

　（二）强化宣传引导。

　各相关部门、医疗机构要广泛开展专项行动宣传，通过多种媒体渠道宣传相关政策措施。积极开展政策解读、培训和公众宣传，提高医务人员、患者、群众的知晓率，为群众提供医疗救治、医疗保障、费用报销等提供帮助。积极对定点医院和诊疗协作组信息进行宣传，客观介绍诊疗能力，提高群众认同感和信心，同时注意引导合理预期，促进患儿家长理性求医。

　（三）及时总结推广。

　各相关部门在儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作中要注意发现典型经验和有效做法，并及时上报。推广有益经验，及时将好做法固化为制度规定，形成管理长效机制。