子宫内膜癌治疗后外阴淋巴水肿患者症状体验与心理感受的质性研究

刘媛媛，刘高明，胡进，范洁琳，邓诗佳

（湖南省肿瘤医院a.淋巴水肿康复中心；
b.妇瘤二科；
c.护理部，湖南 长沙 410013）

子宫内膜癌患者由于手术中淋巴结切除及放、化疗等破坏了原有淋巴系统，导致淋巴回流障碍，增加了淋巴水肿发生率[1-2]，淋巴水肿是淋巴液积聚在外周组织间隙的一种局限性组织肿胀[3-4]，具有慢性、进行性、不可治愈等特点[5]；
外阴淋巴水肿更具临床挑战性，发展后组织纤维化程度更高，给患者带来严重的生理、情感和社会问题[6]。

目前淋巴水肿患病体验的相关研究较少， 且主要集中于乳腺癌及宫颈癌治疗后肢体淋巴水肿， 研究表明淋巴水肿对患者身心健康均产生巨大影响，应加强重视与指导，但由于子宫内膜癌及外阴淋巴水肿的特殊性， 患者症状体验与心理感受将存在一定程度的差异， 因此本研究通过深入访谈， 了解子宫内膜癌治疗后外阴淋巴水肿患者症状体验与心理感受， 以期医护人员提高重视与综合管理，促进患者身心康复。

1.1 研究对象 采用目的抽样法，于2020 年8月—2021 年1 月选取湖南省某三级甲等肿瘤医院淋巴水肿康复门诊招募的子宫内膜癌治疗后外阴淋巴水肿患者为研究对象进行半结构式深入访谈。

纳入标准：（1）子宫内膜癌治疗后（包括手术或手术与其他治疗）；
（2）根据国际淋巴学会分期方法[7]，确诊发生外阴淋巴水肿Ⅰ-Ⅲ期；
（3） 认知及语言沟通能力正常且知情同意。排除标准：（1）存在恶性病变、肾源性或心源性水肿等其他疾病；
（2）有认知障碍或精神异常。

样本量以资料饱和为标准， 同时考虑样本代表性，根据患者不同年龄、文化程度、职业及水肿程度等选择，最终访谈16 例，受访者一般资料见表1。

表1 受访者的一般资料（n=16）

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 研究团队包括1 名妇科肿瘤医师、3 名淋巴水肿专科护士及1 名护理学研究生。根据研究目的，在查阅文献、研究组讨论及咨询相关专家基础上初步制订访谈提纲， 并通过2 例预访谈对访谈内容进行调整， 最终确定访谈提纲为：（1）外阴淋巴水肿给您带来了哪些不适？（2）发生外阴淋巴水肿后您有何感想？（3）外阴淋巴水肿给您的家庭生活带来了哪些影响？（4）您的工作和社交发生了哪些变化？ 您是怎么看待与处理的？

1.2.2 资料收集 本研究以现象学方法为指导，采用一对一的半结构式访谈法， 与受访者面对面收集资料。由1 名掌握质性研究方法、具有丰富访谈经验的淋巴水肿专科护士（主任护师、博士）于环境安静的会谈室进行访谈。

访谈前，向受访者介绍访谈者的背景及此次访谈目的与意义， 获得其同意后签署知情同意书。

访谈严格遵循保密原则，采用编号制，使用统一指导语；

访谈者基本根据访谈提纲的顺序询问，并尊重受访者的任何语言，不诱导、不干预、不评判，访谈内容全程录音，每位访谈约30～40 min，受访者均未出现情绪失控或拒绝回答问题的情况。1.2.3 资料分析与质量控制 采用Colaizzi 7 步分析法进行逐句分析[8]，于访谈结束后24 h 内由2 名研究者反复聆听录音并转化为书面文字记录， 研究组再进行1 次回听，对初步结果予以校正和审核；
再由2 名研究者独立分析资料， 并与研究组成员共同讨论得出结果，减少偏倚。本研究获得医院伦理委员会批准（SBQLL-2020-016）。

2.1 主题1：身体层面

2.1.1 肿胀不适感 淋巴水肿Ⅱ期开始出现组织增生与纤维化，产生肿胀感、皮肤紧绷感、麻木感等症状。

P4：“外阴这片又胀又痛，好难受。

”P7：“我觉得下面这个三角区（皮肤）绷得太紧了，摸起来像是一块板，很不舒服。”P11：“我那儿（外阴部）出现过一次发炎，皮肤突然变得又红又烫又痛，特别难受，感觉自己快要死了！ ”

2.1.2 下肢活动受限 随着外阴淋巴水肿进一步发展，可制约下肢活动、造成关节功能受限[7]，且有时合并单侧或双侧下肢淋巴水肿，严重影响下肢活动。P3：“我本来就胖，现在更加抬不起腿了。

”P5：“我早上还好， 一到下午就肿得厉害， 怕站怕走， 天天躺着。

” P10：“刚开始只是大腿内侧紧紧的，现在走路觉得两条腿都重重的。

”

2.1.3 排尿功能障碍 子宫内膜癌治疗影响了盆底肌功能，加上又发生外阴淋巴水肿，部分受访者出现排尿功能障碍，表现为尿频、尿急、排尿困难或压力性尿失禁等。

P7：“我解小便没有以前顺畅了，费劲啊！ ”P11：“我现在一有尿就要赶紧上厕所，不然下面就觉得胀住了，即使上完，又想上！ ”P15：“我有时打个喷嚏就尿裤子了！ ”

2.2 主题2：心理层面

2.2.1 病耻感 外阴淋巴水肿由于部位特殊， 临床治疗棘手，存在“难以启齿”“能忍则忍”心理认知误区[9]。P10：“感觉自己就是个怪物，外阴硬邦邦的，腿也肿，不想见任何人！”P7：“我都不敢和闺蜜们说起，怕面对那种异样的眼光！ ”P5：“一个女人的隐私部位变成这样，我觉得很羞耻。

”

2.2.2 负性情绪与担忧预后 子宫内膜癌治疗后又继发淋巴水肿， 增加了患者的负性情绪及对癌症与淋巴水肿预后的担忧。

P1：“老话讲得好：屋漏又逢连夜雨，这就是个命！” P14：“我很气愤，为什么得了癌症又得水肿病，老天太不公平了！ ”P7：“恐怕是我的肿瘤复发了， 不然也不会发生这个淋巴水肿！ ”P16：“听说这个水肿不能治愈、要长期管控，我很是担心！ ”

2.2.3 回避心理 访谈发现， 也有患者产生了回避心理。

P1：“想想自己手术、化疗加放疗，那样的大苦大难都过来了，这点肿算什么，不去想最好！ ”P9：“我觉得这个淋巴水肿没那么严重， 反正也死不了人！ ”

2.3 主题3：家庭层面

2.3.1 夫妻亲热及性生活困扰 子宫内膜癌治疗后可出现性功能障碍，包括性欲低下、阴道干燥等[10]，外阴淋巴水肿又导致外阴肿胀、外形改变、皮肤紧绷等，使夫妻亲热及性生活受到困扰。

P6：“我老公以前哪怕手术后还是说我那里（外阴）长得美，但现在变得又肿又丑，根本就不想让他看到了！ ”P8：“我术后原本已经恢复了较好的性生活， 但外阴水肿让频率下降了，感觉也没有那么好了......”P12：“我50 多岁了，本来也较少同房，只是那里水肿后，哪怕抱抱、摸摸，他也不想、我也害怕。”P13:“我老公还年轻，性欲也强，我得照顾他的感受，希望这个水肿快快好，不会被他嫌弃。

”

2.3.2 家庭负担增加 对于患者来说， 发生淋巴水肿使家庭经济负担及人力负担均增加。P12:“治肿瘤已经花光了家里所有的钱，2 个儿子还在读书，这又来个水肿，真是难啊......”P8：“虽然不用花治肿瘤那么多钱，可医保对这个没有报销，家庭经济压力更大了！ ”P4:“我闺女的婆婆不在（世）了，她刚生了二胎，我原本打算去给她带娃的，现在有心无力啊！ ”P5：“平时喜欢包饺子、做菜给家人吃，现在站久了、坐久了，那里（外阴）就像吊着个东西，不能再做了。

”

2.4 主题四：社会层面

2.4.1 工作回归改变 近年来， 妇科肿瘤治疗后生活质量与社会回归问题备受关注。访谈发现，由于发生外阴淋巴水肿， 影响了部分患者原本已回归的工作。P8：“回来上班后医院给我换了个轻松的岗位，但现在水肿越发严重，自己也不想再给单位添麻烦了，所以选择提前内退。

”P3：“我经常要坐飞机去谈生意，原来觉得自己能继续，但现在被这个水肿拖着，力不从心了。

” P16：“当了大半辈子小学老师，原打算坚持到圆满退休的，可人算不如天算啊！ ”

2.4.2 社会活动改变 受访者均表示由于外阴淋巴水肿，自己的社会活动不同程度地减少，个别甚至停滞。P6：“因为这个水肿，我停止了社区艺术团的各种表演及社交活动！”P15：“跳广场舞让我身心愉悦，治疗康复后我也一直在坚持， 但现在跳一会下面（外阴）就胀胀的，跳得越来越少了。” P14：“我最喜欢打麻将了，有时能坐一整天，但现在坐久了下面（外阴）非常难受，只能偶尔玩玩转转麻将或看别人玩了！ ”

2.4.3 期待社会支持 为了更好地康复， 患者积极向她人寻求支持与帮助。P16：“健康第一！好不容易从鬼门关闯过来，这个淋巴水肿我也要积极治疗，单位同事都在鼓励我！ ”P3：“发现下面（外阴）不对劲后，我就在病友群求救，她们告诉我来这里，我马上赶来了！ ”P8：“我朋友天天陪着我做功能锻炼！ ”

3.1 子宫内膜癌治疗后外阴淋巴水肿患者存在肿胀不适、下肢活动受限、排尿功能障碍等症状，需引起足够重视 子宫内膜癌患者在手术及放化疗后，由于淋巴回流受阻及淋巴液滞留等， 容易发生外阴淋巴水肿， 从而产生一系列身体不适。

本次访谈发现，不少受访者出现肿胀不适感、下肢活动受限和排尿功能障碍，严重影响了生活质量。由于目前公众对外阴淋巴水肿普遍缺乏关注， 国内鲜见相关文献报道及宣传资料， 患者及家属无法通过网络渠道获取相关资料，临床又缺乏系统的健康教育资料，很多患者出现延迟就医行为， 出现明显不适症状后才引起对外阴淋巴水肿的重视；
另外，由于我国淋巴水肿专科发展较晚，尚处于起步阶段，淋巴水肿专业人员相对较少，临床医护人员对外阴淋巴水肿知识掌握有限，部分还存在“重下肢水肿、轻外阴水肿”现象，导致很多外阴淋巴水肿患者得不到早期干预与治疗[9]，从而导致淋巴水肿Ⅱ期及以上症状与并发症。

因此，可通过加强专科培训与科普宣传等方式，提高医护人员及公众对外阴淋巴水肿的重视与认知，医院可在患者子宫内膜癌治疗期间即建立风险预警机制，做到早预防、早发现、早干预；
对于已经出现肿胀不适、皮肤紧绷及下肢活动受限的患者，应尽早予以手法淋巴引流综合消肿治疗 （complex decongestion therapy，CDT），并防治皮肤破溃、淋巴液渗漏等严重并发症，加强治疗后的随访和宣教，指导患者加强自我居家管理[10-12]；
对出现排尿功能障碍者，可指导患者进行提肛运动等盆底肌训练，还可诱导排尿，使其形成规律的排尿习惯。

3.2 子宫内膜癌治疗后外阴淋巴水肿患者存在病耻感、负性情绪和回避心理，需加强心理疏导 妇科恶性肿瘤患者在各个阶段均面临生理、心理、社会等诸多问题[13]，继发外阴淋巴水肿更让患者感到“雪上加霜”。本研究中所有受访者均出现过不同程度的病耻感、恐惧、焦虑、愤怒或抑郁等负性情绪，这与相关研究结果一致，有学者[14]发现，淋巴水肿除了身体不适外，还存在心理压力、社交尴尬、自我形象紊乱等一系列心理社会问题。由于外阴属于女性隐私部位，多数患者会本能地对此部位疾病产生羞耻与自卑感，而淋巴水肿手法引流操作需暴露外阴，患者更易产生心理压力与不适感， 但保护患者隐私是医护人员应尽的责任， 医护人员在操作中对患者隐私保护的重视与否， 直接影响着患者心理和医患关系，因此，应在进行手法引流时尽量使用隔帘、屏风等遮挡措施，回避他人，充分保护患者隐私，维护其自尊。此外，子宫内膜癌是女性最常见的恶性肿瘤之一，占女性生殖道恶性肿瘤的20%～30%，具有高发病率和高死亡率的特点[15]，在经历了漫长的子宫内膜癌治疗之路后， 外阴水肿的出现打击了患者战胜疾病的信心， 患者不得不在担心肿瘤复发的同时又接受淋巴水肿治疗，故而多数表现出恐惧、焦虑、担心与无奈等负性情绪，因而有患者产生回避心理，采用故作镇定的自我保护策略， 在主观上防止灾难性结果的发生[16]。

因此医护人员应帮助患者建立成熟的心理防御机制，采取积极的心理应对方式，首先可加强肿瘤与淋巴水肿相关知识宣教，提高患者的正确认知，消除误区与盲区，避免不必要的恐惧与焦虑；
其次，可鼓励患者抒发内心感受， 使用语言引导和暗示等提示患者对治疗和自我管理的正向结局， 提高患者的信心；
同时实施延续性护理干预，医护人员在应对患者症状改变的同时重视其心理问题，以及时发现并缓解其不良情绪，改善心理状态[17-18]。

3.3 子宫内膜癌治疗后外阴淋巴水肿患者存在性生活困扰和家庭负担压力，需给予引导和支持 由于担心传染或肿瘤复发， 子宫内膜癌治疗后患者大多会不同程度地逃避或延迟性生活， 而本研究中部分已恢复性生活的患者， 因外阴水肿再次放弃或逃避性生活甚至夫妻间亲密行为。

患者由于害怕疼痛及水肿加重， 同时担心配偶或自己在性生活时不能达到理想状态，从而产生严重的心理压力，对夫妻亲热与性生活持有恐惧、拒绝及自责态度，进而影响夫妻感情。因此，医护人员可对患者性生活进行主动评估和一对一指导，并运用“夫妻大讲堂”及“零肿联盟”淋巴水肿病友微信群进行“点亮夫妻生活、增进夫妻情感”等科普教育。此外，本访谈发现，部分患者认为自己加重了家庭负担而产生内疚感。

由于子宫内膜癌患者很多来自农村，卫生经济条件有限，子宫内膜癌治疗已使家庭产生经济负担， 而继发外阴淋巴水肿又需治疗与长期管理， 加之目前我国对淋巴水肿治疗缺乏医保政策的支持， 更增加了患者的心理负担。良好的家庭支持能让患者感受到爱和尊严，此时家人作为患者最重要的支持力量， 首先需对自己的心态进行调整[19]，对外阴淋巴水肿进行正确认知，换位思考理解患者情绪并积极沟通与鼓励，以增进家庭亲密度，帮助患者有效控制淋巴水肿，回归正常家庭生活；
同时，对家庭经济困难的患者，医护人员可指导其通过正规途径申请爱心救助、 医疗帮扶等社会支持，帮助其切实减轻经济压力，感受到社会的温暖。

3.4 子宫内膜癌治疗后外阴淋巴水肿患者期待得到社会支持，回归工作和社会 虽然淋巴水肿目前无法根治,但可通过正确的治疗与管理得到缓解，患者的生活也能精彩[20]。

本访谈发现，患者回归工作与社交均受到一定影响，部分患者自我认同感降低，同时期待同伴支持与鼓励。

随着肿瘤免疫治疗与靶向治疗等先进方法的推进， 子宫内膜癌患者的生存期延长， 部分患者特别是中青年患者主动或被动地选择回归工作，即使受到单位照顾，大部分工作仍需要患者长时间端坐、站立或行走，这与外阴淋巴水肿管理原则相悖，将不同程度地加重淋巴回流负担，因而阻碍了子宫内膜癌治疗后外阴淋巴水肿患者的工作回归。

此外，当下我国各地盛行的广场舞、社区表演及打麻将等社会活动，也由于上述原因使患者回归社会有心无力、深受影响。

因此，可指导患者加强外阴自我淋巴引流，并选择合适的压力裤或泡沫衬垫，促进淋巴回流、增进治疗效果，以最大程度上兼顾工作也能防止水肿加重或复发；
同时，为患者提供较权威的吃穿喝住用行及工作与社会回归等全方位康复信息，并成立“淋巴水肿病友俱乐部”及开展有益活动，加强同伴支持与社会关注，让患者获得更多的关爱、帮助与支持，促进社会回归。

本研究通过深入访谈， 探究子宫内膜癌治疗后外阴淋巴水肿患者症状体验与心理感受， 提炼出患者在身体、心理、家庭及社会4 个方面的主题。

此类患者存在一定程度的身体不适、负性情绪及家庭、社会回归等问题，医护人员首先应加强重视，做到早预防、早发现与早干预，并多渠道开展淋巴水肿健康教育与心理辅导，动员力量加强家庭与社会支持，以促进其有效康复与社会回归，提高生活质量。