青少年肿瘤病人安宁疗护的研究进展

吕丹尼，诸纪华，林 楠，凌 云，陈丽骊，郑丽丽

浙江大学医学院附属儿童医院,浙江 310052

世界卫生组织（WHO）将安宁疗护定义为自诊断生命受限起至生命结束后能有效改善临终病人生活质量及解决其家庭所面临问题的照护方法，即早期识别、全面评估及有计划地干预病人及其家庭的生理、心理社会及精神问题，缓解其压力[1]。美国儿科学会建议儿科病人应在肿瘤确诊后就开始安宁疗护，并且贯穿整个治疗过程[2]。早期引入安宁疗护已被证明可以减少病人的痛苦，提高生活质量，并促进生理和心理健康[3-5]。青少年肿瘤病人处于儿童和成人肿瘤病人之间，其安宁疗护的目标与儿童和成人相同[6]，但是由于青少年病人处于独特的认知和生理发育阶段，其情绪波动大，有着较高的敏感性和脆弱性，他们对疾病的体验、生理和心理需求却往往容易被医护人员忽视[7-8]。现对国外青少年肿瘤病人安宁疗护的实践现状进行综述，为我国青少年病人安宁疗护发展提出建议。

2017 年，世界卫生组织将青少年定义为年龄范围在10～19 岁的群体。有研究表明，2019 年，全球青少年有119 万例新发癌症，39.6 万例死于癌症[9]。在过去的40 年中，青少年的癌症病例增加了30%。癌症成为全球青少年死亡的第四大原因。青少年时期是生理、心理、精神和性发育各个方面迅速成长并富于挑战的时期[10]。根据心理能量的平衡原则和心理防御机制的作用原理，被压抑的能量需要宣泄，进入青春期，青少年肿瘤病人死亡焦虑会大规模暴发[11]。医护人员必须考虑青少年病人面临的心理、情感和身体问题之间的相互作用，开诚布公地评估、讨论疾病和死亡的进程，讨论过程中医护人员不要对自己没有把握的事情做出承诺，当青少年做好准备时及时为他们提供真实、准确的相关信息[12]。青春期的正常变化，包括生理发育成熟和社会心理成长，但往往由于疾病而出现障碍，特别是在癌症晚期，由于对父母和照顾者的依赖程度增加，会削弱青少年社会心理独立意识的形成[13]。青春期的标志是更具逻辑性和抽象性的思维，疾病的影响会导致青少年对自己的价值观和信仰的质疑[14]，在此情况下应鼓励青少年自理，尽可能参与到医疗护理决策中，帮助他们接受身体和情绪上的新变化。

探索青少年的死亡态度可使安宁疗护方案更具针对性和有效性。医护人员应有一定的能力对其进行心理精神状态评估，并参与提供灵性照护，用科学和文化传统提供心灵安慰。青少年会形成自己的价值观体系和生活哲学，往往存在4 种不同的死亡态度：①认为死亡是不可避免的，是生命的内在部分；
②因为有“利于来世”的观念，认为死亡是积极的；
③把死亡作为对严重痛苦或长期折磨的一种逃避；
④对死亡感到恐惧并回避[15]。Noppe 等[16]建议在青少年时期展开4 个“辩证”的主题思考即生物学、认知、社会和情感，鼓励他们充分了解个人想法并做出进一步思考与打算，他指出，“虽然死亡可能是一个物理过程，不管基于什么认知和社会背景，它总是被个体从情感上感知”。国外一项针对17～26 岁肿瘤病人的研究中，青少年的价值观和宗教信仰预测了其对死亡的接受度、恐惧和回避情况[17]。Bates 等[18]指出青少年更倾向将死亡理解为精神死亡，而不是生物学死亡，青少年的死亡焦虑更类似于成年人的死亡焦虑。Arpawong 等[19]研究显示，由于疾病及治疗带来的创伤后成长，患有肿瘤的青少年病人可能会成熟得更快。

3.1 自主与决策 家人参与到青少年病人的安宁疗护中是必要的，随着青少年在心理上和法律上获得更多的自主权，帮助病人确定安宁疗护的方案就变得更加复杂。在多数的情况下，通过利用共同的决策来支持青少年的自主权，可以使病人在认识到成长需求的同时优先考虑治疗目标[14]。在这一点上，虽然快满18岁青少年的决策能力可能与18 岁的青少年没有区别，但由于他们没有达到法定年龄，他们并没有个人独有的决策自主权，因此，他们的家人也需要参与其中[20]。医护人员在临终话题讨论上必须做到坦诚相待，而且需要充足的时间与病人及其家人建立信任进行交流，特别是在病人的父母和照顾者不同意病人的意愿时，更具有必要性。

在美国，如果18 岁以下病人和家属在临终问题上存在分歧，患病孩子的父母拥有最终决策权力[21]。要平衡一个家庭中所有成员的需求和愿望往往很难，这就需要像对待成人一样平等对待青少年病人，并为他们提供建议或帮助，使他们做出自己的决定，使他们能够独立、自信，具有自我意识[22]。应鼓励病人与护理人员分享决策，以便尽可能好地考虑病人的意愿。

3.2 预立医疗照护计划（advance care planning，ACP） 预立医疗照护计划可以帮助病人和家属预先选择符合自身意愿的医疗和照护方案，这被视为照护临终病人的“金标准”[23]。目前鼓励在青少年病人临床稳定而非危机状态时引入预立医疗照护计划和临终讨论，希望让家属有机会听到病人的愿望，并让彼此在心理上为死亡做好准备[24]。2012 年，美国国家癌症研究所发布了一份专门为青少年开发的医疗照护计划文件，该文件以《我的五个愿望》为基础，根据青少年的偏好与需求开发而成，旨在帮助患有严重疾病的青少年向医护人员、家人和朋友传达他们的临终偏好和愿望[25]。该文件帮助青少年病人及其家庭成员思考并记录医疗和非医疗主题，包括舒适、支持、医疗决策、纪念、灵性、心愿等，文件中的每个主题均可以作为一个单独的模块呈现，这些模块不必一次性全部完成，可根据青少年病人的需求量身定制填写方式[23]。在Wiener等[21]的研究中，95%的受访青少年病人报告《我的五个愿望》对他们有帮助，他们认为“希望如何被记住”的项目比关于特定医疗决策的主题更重要，可以避免讨论临终问题和死亡时产生的孤立、恐惧和焦虑的感觉。《我的选择》（Voicing My CHOiCES）是Zocleh 等[26]根据青少年的需求进行开发，专门帮助青少年病人进行临终规划的文件，该文件于2012 年正式发布,已被翻译为多种语言并广泛应用于全球多个地区。该文件使用开放式提问，主要了解关于青少年想要在生病期间如何被治疗、照顾和支持，以及他们死后如何被记住，完成这份文件的过程有助于病人实现临终愿望[25]。与《我的五个愿望》文件不同，《我的选择》不是一个具有法律约束力的文件，但是它能为家属和医护人员了解病人的需求和愿望提供指导，建议随着时间的推移来一步步完成本文件，并且让病人和家属一起完成关于生命支持决定的部分。

4.1 临终偏好的沟通 Pritchard 等[27]研究显示，大约86%的青少年表述他们不仅想知道自己病情的最终结局，而且希望参与有关临终护理的讨论，这些对话影响了他们在生命尽头的生活方式。青少年病人的临终偏好可能包括没有疼痛、身体舒适、了解治疗方案、与所爱的人分享他们的遗愿、在家里离世等[25]。大多数青少年病人在做临终决定时都会考虑自己与他人的关系，当他们的家人不知道他们的偏好时，青少年病人可能会出现焦虑、情绪孤立和疼痛管理不足等问题，家庭可能会出现痛苦、消极的社会心理适应调节和较差的调节结果[28]。

4.2 参与临床试验 青少年病人往往被认为没有能力做出是否参与临床试验或临终捐献等决定，或因为在临终讨论中难以管理个人情绪，导致他们被排除在临终问题讨论外。由于青少年病人相较于儿童年龄跨度较大，临终讨论显得更具挑战性[25,28]。然而，完全回避这些话题又会让青少年病人感受到被隔离和孤立。研究指出，应该由与青少年病人关系较好的医护人员来为病人制定临终谈话的内容并引导病人进行个性化的临终谈话，并且这种谈话应该随着时间的推移而不断重复进行[28]。随着疾病进展、治疗的复杂性增加，青少年进行靶向治疗和早期临床试验项目的可能性增加。当疾病无法治愈时，医护人员必须开始评估青少年病人的临终护理目标。研究指出，部分青少年病人也可能会考虑参加早期临床试验，因为部分病人希望“尝试一切有可能的事物”，医护人员可以帮助病人感受试验药物带来的自我价值感的实现[29]。

4.3 安宁疗护地点的选择 安宁疗护中一个关键选择是临终地点的选择，这可以通过观察青少年病人的死亡地点和他们报告的偏好来进行选择。在Rajeshuni等[30]的研究中，39%～57%的青少年在医院去世，33%在家中去世，10%在其他地点去世。美国加州数据显示，2000 年—2011 年青少年居家死亡率与往年持平，12 938 名青少年死者中59%得到至少1 次安宁疗护干预，30%得到2 次或2 次以上，19%青少年在重症监护病房（ICU）进行安宁疗护[31]。研究显示，低龄、拉丁裔和血液系统恶性肿瘤病人更多选择在医院去世，早期进行安宁疗护的病人与其他病人相比，在ICU 死亡的概率有所降低[30]。此外，Mack 等[32]研究显示，无论临终偏好的选择如何，大多数青少年肿瘤病人都接受了强制延长生命的措施。虽然讨论青少年肿瘤病人的临终话题可能具有较高的挑战性，但清晰的、充满信任的沟通在一定程度上增加了青少年实现心愿的可能性。调查显示，65%～94%的青少年肿瘤病人更愿意在自己的家中离世，70%～89%的父母和医护人员也将家列为临终护理和死亡地点的首选[33-34]。居家离世实现的容易程度取决于当地医疗卫生资源（如安宁疗护和临终关怀医院）以及家人面对的情感和照护挑战。在美国，尽管只有3/4 的儿童肿瘤中心能够提供专业的儿科安宁疗护，但安宁疗护团队可能在某些程度上增强了青少年病人选择临终地点和实际临终地点的一致性[30]。Dussel 等[35]研究显示，做过死亡地点计划的危重患儿有72%在家里去世，没有计划的患儿仅有8%在家中去世。Webber 等[36]研究表明，基于家庭的安宁疗护资源增加了青少年肿瘤病人在家中死亡的比例。但最新的一项系统评价显示，开展安宁疗护对于青少年病人选择将家中或是医院作为死亡地点并没有明显的差异[37]。对于许多病人和家属来说，死亡地点的选择十分重要，死亡地点的计划与家庭护理参与有关，选择好临终地点让父母对孩子的临终更有准备，以及父母对死亡地点决定感到后悔的可能性较低。在中国，除了要尊重病人本人的意愿外，也要考虑病人家属的意愿。一项关于我国台湾地区的研究发现，传统上“最后一口气在家”具有重要的意义，这意味着死者的灵魂可以在自己的家中休息，而不是成为一个孤独的灵魂或精神流浪者，但也有一些人认为死在家里会带来霉运[38]。从文化和现实需求考虑，在医院更便于给临终病人提供医学救护，也能更好地减少由于在家中去世而引起的家人的“睹物思人”，有利于病人家属从缺失感中恢复，心理上更快地调节到“正常生活状态”[39]。所以，在制定方案时要充分地征求病人和家属的意见，进行综合评估。

肿瘤的症状、治疗和进展情况由于肿瘤的类型和位置不同，不同年龄段的病人出现的症状也不同。青少年肿瘤病人临终时最常见的症状是疲劳（57%～86%）、活动能力下降（76%）、疼痛（73%）、食欲缺乏（71%）和呼吸困难（6%～21%），在生命的最后一周，呼吸困难和疼痛更常见[40]。医护人员必须充分了解病人可能出现的身体症状，还要了解在生命的最后1 个月内最普遍的心理症状，包括悲伤、焦虑、孤独、恐惧和内疚[41]。青少年病人经常感到被同龄人孤立，经常在社交媒体群和在类似情况下与同龄人的联系中找到安慰。鉴于这一人群中存在独特的生理和心理症状，用合理的安宁疗护给病人和家属提供支持很有必要。采用跨学科团队方法是解决这些症状的关键组成部分，已被证明能够满足病人的情感和心理需求，达到改善临终时症状的目的[42]。

当一个病人死于肿瘤时，随之而来的悲伤、哀悼和反应因文化、地域和逝者的年龄不同而不同，即使病人是老年人，死亡对大多数家庭成员也有深远的影响，并有可能影响家属心理健康，当病人是儿童或青少年时，这种影响会被放大。孩子的父母、祖父母和兄弟姐妹可能除会出现悲伤、焦虑、恐惧、孤独和愤怒的情绪反应外，甚至可能会感到一种失败或挫折的感觉[43]。死亡是日常生活中最强大的压力源，它会对那些与死者密切相关的人造成身体和情感上的痛苦，其影响可能是强烈和持久的[44]。肿瘤导致死亡通常是可预测的，尽管家庭成员的反应可能有所不同。在大多数情况下，亲属会产生强烈的失去感和悲痛感，逝者的父母也需要有足够强大的心理来继续他们的日常生活，如照顾其他家庭成员、继续工作。研究显示，孩子的死亡可能影响到所有家庭成员，父母可能会长期无法工作，导致收入下降或职业发展迟缓[45-46]。病人的兄弟姐妹也可能经常缺课，学习成绩下降。在孩子死亡的周年纪念日前后，兄弟姐妹的痛苦有所增加。此外，祖父母的悲伤不应该被忽略，研究显示，祖父母经历患儿死亡后会出现抑郁症（14%）、创伤后应激障碍（35%）或两者兼具（20%），对他们自己的慢性健康状况会产生重大影响[47]。

安宁疗护团队通常规模很小，大多数服务机构也管理非肿瘤病人。不同地区安宁疗护的服务结构有所不同，青少年肿瘤病人安宁疗护团队可以管理21 岁以下的病人，并提供上门安宁疗护服务[42]。安宁疗护服务中心可在儿科和成人服务中间加入青少年病人服务及设施，允许服务之间的无缝过渡，满足所有年龄段病人需求。由于青少年这一年龄段的肿瘤病人数量相对较少，通过心理学家和职业治疗师分配的支持性护理资源往往明显少于儿童，而来自以成人为中心的安宁疗护服务可能缺乏适合年龄的专业知识或处理这个年龄组的信心[48]。成人中心所提供的症状护理质量高，但青少年在成人肿瘤服务的环境中，其自身应对策略、行为和家庭的特殊特征可能很难解决。因此，安宁疗护服务必须考虑到青少年发展、心理需求和社会背景。国外安宁疗护团队包括护士、医生、社工、牧师、儿童生活专家、药剂师、丧亲顾问、志愿者以及家属。在这个模式中，每个角色都各司其职，相互协作，为临终青少年提供医疗服务、教育与培训、支持服务，为家属及青少年提供生理、心理及灵性照护[49]。总的来说，多学科安宁疗护服务团队应包括1 名专业的青少年安宁疗护的医生、1 名护士协调员和社会工作者。这样的团队可以与医疗服务、安宁疗护单位、家庭服务与为这一特定年龄组提供支持的组织保持联系。无论使用何种模式，青少年的成功管理都将取决于成人和儿童病人安宁疗护之间的密切互动，首要条件是所有服务提供者需根据这一年龄阶段的特殊需要对提供的服务作出调整以适应需求。

目前，国内安宁疗护越来越受到人们的重视，也有部分医疗机构开展了安宁疗护的相关工作[50-52]，但安宁疗护系统性研究还不够，疗护方案、疗护团队建设还有很大差距，也缺少疗护效果的客观、权威评估手段，评判标准还有待建立。尤其是针对青少年病人的安宁疗护的研究还很少[53]，疗护方案针对性不够，还没能和中国的传统文化很好地结合。需要进一步借鉴国外青少年安宁疗护的实践经验，结合中国的文化习惯，建设专业的高水准安宁疗护团队，为病人和家属提供高质量的服务。开展有中国特色的青少年安宁疗护还有很长的路要走，至少有以下几个方面需要关注。

8.1 符合中国国情的死亡教育 青少年安宁疗护已在世界范围内逐步开展，但实施过程还受许多因素影响，其中最突出的就是文化因素。在中国，受传统文化思想影响，绝大部分人对死亡感到恐惧，死亡是人们之间忌讳的话题。特别当话题涉及青少年时，家属更是无法接受。因此，符合中国国情的死亡教育相当重要。医护人员应当运用合适的沟通技巧，深入了解病人真实想法，引导青少年病人和医护人员、家人和朋友传达他们的临终偏好和愿望，加强青少年儿童及父母死亡观念教育，满足病人的情感和心理需求。

8.2 关注青少年的特殊性 美国儿科学会和世界卫生组织认为青少年和青年人在发育和情感上都已准备好，他们更想要清楚表述自己意愿、为自己做出决定。因此，医护人员必须考虑青少年病人的特殊性，帮助其正确认识自己的病情，并鼓励其尽可能参与决策和表达心愿，为青少年病人提供专业的、个性化的安宁疗护服务。

8.3 强调“以家庭为中心”的安宁疗护 以家庭为中心的护理在国内被广泛应用于青少年安宁疗护，强调家庭在青少年病人疾病治疗中的作用。医护人员应在宗教、文化和价值观背景下平衡医疗保健需求与社会心理需求，充分考虑家庭疗护目标，通过对患有严重疾病的青少年进行以家庭为中心的安宁疗护，帮助父母更好地了解病人的心愿和治疗偏好，增加治疗和护理选择的一致性及掌控感，最终寻求实现青少年病人的多种愿望，并充分考虑病人家属后续的心理康复。

8.4 多学科安宁疗护服务团队的建设 建设和完善跨学科的青少年安宁疗护团队为青少年病人及其家庭提供支持系统，是提高青少年安宁疗护质量的重要保障。青少年肿瘤病人的安宁疗护不仅与医学紧密联系，还涉及心理学、营养学、伦理学、社会学、教育学等学科。在我国，也要以团队的形式为青少年开展安宁疗护，团队成员包括医务工作者、社会工作者、志愿者和宗教人员。可以定期招募有相同问题或经历的社会工作者参与团队的建设，为正处于安宁疗护阶段的病人及家属提供帮助与支持。

通过对国外青少年肿瘤病人安宁疗护的实践现状进行讨论，为我国青少年病人安宁疗护发展提出了建议。但由于我国青少年病人安宁疗护目前还处于对国外理论和工具引入和学习阶段，暂时缺乏对我国相关领域的深入介绍。未来，青少年安宁疗护的推进应针对该群体特殊性，总结国外安宁疗护的经验与教训，探索适合我国青少年的安宁疗护模式，从死亡观念、青少年在安宁疗护中的角色、临终问题的讨论、安宁疗护地点的选择、症状管理等多个维度去重点落实。与此同时，改变我国青少年安宁疗护的现况还需要在国家层面制定相应的法律法规，加强青少年肿瘤病人安宁疗护的团队建设，提高团队安宁疗护的服务能力，“以家庭为中心”进行安宁疗护，对病人家庭提供情感支持，使临终青少年获得应有的权利，以提高其和家属的生活质量为目标，同时避免过度治疗及浪费医疗资源，让每个临终青少年都能平静、缓和、有尊严地离世。