帕金森病病人社会隔离现状调查

王文文，马珂珂，郭丽娜，杨彩侠，赵 想，郭园丽

帕金森病(parkinson′s disease，PD)是一种好发于中老年人群的神经系统变性疾病，发病率随年龄增长而升高[1]。临床主要特征为震颤、肌强直及运动障碍等[2]。目前全球PD患病率约405/10万，预计至2030年我国患病人数将达到494万人，约占全球患病人数的50%[3]。社会隔离指受社会角色的改变、疾病、生活事件等因素的影响，形成的一种脱离社会关系网络、机构联系或缺乏社会参与的状态[4]，分为客观和主观两个层面[5]。其中客观社会隔离指与家人和朋友的接触频率减少，通常采用社会支持程度和社交网络规模进行衡量；
主观社会隔离指与家人和朋友的亲密度下降，大多用孤独感测评。帕金森病病人的躯体症状容易造成病人主观感觉及心理改变，导致社交范围缩窄、活动密度及数量减退等[6]，因此成为社会隔离的高危人群[7]，而社会隔离会降低病人生活质量、认知功能、营养状况及整体健康状况，也会增加病人死亡风险、再入院率和自杀率[8]。因此，了解帕金森病病人社会隔离现状并探究其影响因素十分重要。本研究通过调查帕金森病病人社会隔离现状并分析其影响因素，旨在为后续制订降低社会隔离预防及干预措施提供参考。

1.1 对象 采用方便抽样法，选取2021年11月—2022年3月在郑州大学第一附属医院神经内科门诊及住院的240例帕金森病病人。纳入标准：①符合帕金森病的诊断标准(以《2016中国PD诊断标准》为标准)[9]；
②意识清楚，无沟通障碍，能够表达自己的意愿；
③病人及家属均签署知情同意书。排除标准：严重肝肾功能障碍者。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料问卷 该问卷由研究者查阅文献后自行编制，共两部分。①社会人口学特征：包括年龄、性别、居住地、婚姻状况、居住安排、受教育程度、家庭人均月收入、健在儿女数量、是否参与隔代抚育等。②临床特征：包括体质指数(body mass index，BMI)、既往因帕金森住院次数、入院诊断、合并症状况、服用治疗帕金森药物种类。

1.2.2 Barthel指数(Barthel index，BI)评价量表 由美国学者Mshoney和Banhel在1965年制定而成[10]，主要对日常生活活动进行评定。该量表共10个条目，每个条目分值为2～4个等级，总分为100分，得分越高表明依赖性越小。重度依赖：总分<40分；
中度依赖：总分41～60分；
轻度依赖：总分61～99分；
无需依赖：总分100分。在本研究中，该量表的Cronbach′s α系数为0.848。

1.2.3 UCLA孤独量表(University of California at Los Angles Loneliness Scale) 1978年由心理学家Russell等[11]编制，1980再次修订，用于主观孤独感的测量。该量表共20个条目，采用Likert 4级评分法进行评分，其中条目1、5、6、9、10、15、16、19、20为反向计分，总得分范围20～80分，得分越高表明孤独感越强。其中小于20分表示“无孤独感”，21～40分表示“轻度孤独”，41～60分表示“中度孤独”，61～80分表示“重度孤独”[12]。在本研究中，该量表的Cronbach′s α系数为0.914。

1.2.4 Lubben社会网络量表(Lubben Social Network Scale-6，LSNS-6) 2006年由Lubben等[13]编制的精简社会网络量表，用于评估客观社会隔离情况。该量表共2个维度，6个条目，每个条目得分为0～5分，总得分范围为0～30分，得分越低表示社会网络状况越差，<12分认为存在社会隔离，<6分被视为家庭隔离或朋友隔离。2017年Ge等[14]将社会隔离得分进一步划分，0～11分为存在社会隔离，12～17分、18～20分、21分及以上分别表示社会隔离高、中、低风险。在本研究中，该量表的Cronbach′s α系数为0.814。

1.2.5 社区自我效能量表(Community′s Self-Efficacy Scale，CSES) 2016年由Tadaka等[15]编制，金家瑶等[16]翻译为中文版，用于评估预防社会隔离的自我效能。该量表包括“社区网络”和“邻里守望”2个维度，每个维度各4个条目，每个条目按0～3分计分，总分为0～24分得分越高，表明社会隔离保护的自我效能水平越好。在本研究中，该量表的Cronbach′s α系数为0.864。

1.2.6 疾病接受度量表(Acceptance of Illness Scale，AIS) 由Felton等[17]编制，赵雯雯[18]翻译为中文版。该量表由8个描述疾病不良后果的条目组成，每个条目采用1～5分计分，总分为8～40分。分数越高表明对疾病的接受程度越好，<20分、20～30分、>30分分别为接受度低、中、高。在本研究中，该量表的Cronbach′s α系数为0.824。

1.3 资料收集方法 本研究采用纸质问卷和电子问卷进行数据收集，由研究小组在病房及门诊对帕金森病病人进行调查。根据纳入排除标准招募病人，获取知情同意后发放纸质问卷或扫描问卷星二维码，并采用统一指导语对问卷内容及填写方法进行解释说明；
对需要帮助者则由研究者逐题读出后，询问其选择，如实为其代填。现场查看问卷并检查，对问卷回答不完整或有明显错误者，再次进行询问，纸质问卷收集后由研究小组成员进行双人录入。本研究共发放问卷248份，回收有效问卷240份，有效回收率为96.70%。

2.1 研究对象的一般资料 本研究共纳入240名帕金森病病人，年龄42～80(62.76±9.69)岁，BMI(24.43±3.14)kg/m2。样本的其他社会人口学和临床特征见表1。

表1 帕金森病病人社会人口学资料(n=240)

2.2 各个量表得分 本研究240例研究对象中存在社会隔离的病人24例(10.00%)，社会隔离高风险病人164例(68.30%)、中风险病人28例(11.70%)、低风险病人24例(10.00%)。UCLA孤独量表(主观)得分(41.4±8.26)分，Lubben社会网络量表(客观)得分(15.07±3.68)分，Barthel指数评价量表得分(86.5±15.10)分，疾病接受度量表得分(20.32±5.18)分，社区自我效能量表得分(10.83±4.63)分。

2.3 帕金森病病人社会隔离与各变量的相关性分析 Pearson相关分析结果显示，本组帕金森病病人主观孤独感与是否使用社交媒体、社区/村庄资源情况(交通、活动中心)、是否参与社会活动呈正相关；
与受教育程度、婚姻状况、自理能力、疾病接受度、社区自我效能呈负相关关系。客观社会隔离与居住地、受教育程度、婚姻状况、家庭人均收入、BMI、疾病接受度、社区自我效能呈正相关关系；
与性别、年龄、是否使用社交媒体(抖音/快手/微博)，社区/村庄资源情况(交通、活动中心)、是否参与社会活动呈负相关关系。见表2。

表2 帕金森病病人主观及客观社会隔离相关因素分析

2.3 多元线性回归因素分析 自变量赋值见表3。社交媒体情况、居住地、所在社区/村庄的资源情况、服用帕金森药物种类、居住安排能够正向预测UCLA孤独量表得分；
社区自我效能、疾病接受度、年龄负向预测UCLA孤独量表得分(见表4)；
社区自我效能、受教育程度、健在子女数量、疾病接受度正向预测Lubben社会网络量表得分；
性别、是否参与隔代抚育、年龄、自理能力负向预测Lubben社会网络量表得分(见表5)。

表3 自变量赋值情况

表4 帕金森社会隔离主观因素多元线性回归结果

表5 帕金森社会隔离客观因素多元线性回归结果

3.1 大多数帕金森病病人处于社会隔离高风险状态 本研究结果显示，帕金森病病人社会隔离发生率为10.00%，虽然低于张硕等[20]对中国城市老年人的调查(21.40%)，但社会隔离高风险人群占比68.3%。国外对老年人社会隔离的调查，德国、美国、印度、伊朗发生率分别为25.0%[21]、28.0%[22]、19.7%[23]、30.3%[24]。分析与国内外研究结论不同的原因，以往研究对象主要是社区老年人，该群体健康水平高于本研究中的住院及门诊帕金森病病人，由于本研究中的帕金森病病人处在疾病进展期，能得到更多家庭成员、医护人员的支持，因此社会隔离水平更低；
此外，两项研究使用的评估工具不同，张硕等[20]应用的Berkman社会网络指数(BSNI)[19]侧重于调查老年人社会参与；
而本研究所使用的Lubben社会网络量表-6(LSNS-6)[12]更注重评估帕金森病病人社会关系，特异性高，从而使检出率低。社会隔离对帕金森病病人健康的危害等同于吸烟、肥胖、高血压、空气污染等对健康的不利影响，会降低病人的生活质量[8]。国内目前尚未检索到帕金森社会隔离方面的调查，综上所述，目前大多数帕金森病病人存在社会隔离高风险，但未引起临床医护人员及研究者的关注。

3.2 帕金森病病人社会隔离影响因素

3.2.1 社会人口学因素对社会隔离的影响 本研究结果显示，社会人口学因素中年轻病人、受教育程度低的病人社会隔离水平高。分析原因，帕金森近年来发病年龄趋向年轻化，年轻病人本来是家中主要经济收入来源，疾病限制病人工作及参与社会活动的机会，向病人角色的转变导致他们主动或被动地缩小社交网络[11]，心理调适不足容易引发负性情绪，最终导致发生社会隔离；
但年轻病人能得到家人及朋友更多的关注，孤独感弱；
而老年帕金森病病人，经历社会变故相对较多，孤独感强[25]。另一方面，分析文化程度高的病人更善于管理个人情绪、自我保健意识及对疾病接受程度较高、更注重生活的情趣[26]，孤独感弱；
此外，文化程度高的病人有较好的经济资源和社会资本，医保报销比例较高，经济负担低[27]，社会活动丰富，更有能力参与和融入社会[22,27]。对此，建议关注年轻病人的社会心理状态变化，鼓励病人家属给予年轻病人更多的家庭支持，或通过病友之间的支持建立新的社交网络，从而降低年轻帕金森病病人的社会隔离风险；
依据受教育程度，为病人制定个性化诊疗方案，利用图文、动画帮助受教育程度低的病人了解疾病知识，接触新鲜的事物，帮助病人积极投入到各种社会活动之中；
及时帮助病人登记医保，减轻病人经济压力从而降低社会隔离风险。

3.2.2 自理能力低的病人社会隔离水平高 本研究结果显示，自理能力低的病人社会隔离的水平高。分析原因，自理能力与病人的健康状况直接相关，帕金森病病人运动障碍造成躯体能力下降使病人自我舒适度降低[28]，与外界接触减少，最终影响病人社会生活；
病人后期因疾病加重导致生活无法自理，家庭生活中角色发生改变，病人排斥、抗拒与外界沟通，社会联系的频率及数量降低，生活质量严重下降[29]，更严重者病人因疾病出现焦虑、抑郁等负面情绪[10]。建议定期为帕金森病病人开展运动及康复技能培训与指导，向病人传授科学合理的锻炼方法，为病人提供安全、合适的活动锻炼场所，鼓励病人根据自身情况在扩大社交面的同时，能延缓自身机体的退化和认知功能，增加与外界的沟通能力，降低社会隔离风险。

3.2.3 疾病接受度低的病人社会隔离水平高 本研究结果显示，疾病接受度低的病人社会隔离水平高。分析原因，病人因躯体功能障碍及自我形象的改变使病人产生排斥、消极情绪[30]，主动缩小或者隔绝社交网络，孤独感增加；
另一方面病人因疾病导致机体功能退化，社会联系数量减少，最终导致发生社会隔离。疾病接受度高的病人容易采取乐观方式应对疾病，通过包容疾病带来的心理及生理的限制性和无法预测性，从而重新获得个人控制感与意义感[31]；
由此，建议医护人员从疾病接受度入手，通过社交平台、图文及口头健康宣教，帮助病人正确认识疾病临床表现及预后情况，引导病人接受疾病，从而降低社会隔离的风险。

3.2.4 社区自我效能低的病人社会隔离水平高 本研究结果显示，社区自我效能低的病人社会隔离水平高。帕金森病病人因疾病原因，导致病人参与社区人际及娱乐活动信心降低，孤独感增加导致社会隔离[20]。已有研究表明，积极参与社会活动发生社会隔离的风险较小[32]。这是因为积极的社会参与能够增加社会联系数量及密度，帮助病人适应自我形象和生活的改变，重新找到存在感和价值感，更有信心融入社会[33]；
而缺乏社会参与的帕金森病病人获取信息、情感和物质支持的来源较有限，逐渐与社会脱节[29]，社会隔离风险增加。建议医务人员定期去社区进行健康宣教，与社区合作给帕金森病病人提供再就业或者志愿者机会，使病人认识到自己的价值，重新建立融入社会生活的自信，减少社会隔离的风险。

综上所述，帕金森病病人社会隔离存在高风险比例较高，年龄、受教育程度、自理能力、疾病接受度、社区自我效能等是帕金森病病人发生社会隔离的主要影响因素。医院及家人应重视病人的心理健康及社会关系状况，提高病人的社会参与意愿，为病人融入社会提供更多的平台和机会，减少帕金森病病人社会隔离的发生。本研究基于文献回顾和理论分析，从生理-心理-社会全面分析了帕金森病病人社会隔离的影响因素，但对于各心理学变量之间的影响路径尚未探索，在今后的研究中将进一步探索帕金森病病人社会隔离发生、发展及影响机制，并结合质性研究方法，剖析社会隔离发生的深层次原因，为探讨出适合我国帕金森病病人的社会隔离管理措施，改善其社会隔离状况，促进健康发展提供参考。