专科联盟健康医疗数据共享利益相关者影响指数研究

■ 石晶金 袁 瑞 于广军

利益相关者理论认为任何一个组织追求的不仅仅是某个人或群体的利益，而是所有人或群体的集体利益。专科联盟作为一种典型的利益相关者组织，通过综合平衡各方的利益诉求，加强对利益相关者管理，才能获得其理解支持和持续参与，最终实现组织整体的可持续发展。国家卫生健康委对医联体建设提出政策要求，在确保数据安全的前提下应积极推动专科联盟的信息资源共享，通过建立医联体利益共享机制，调动医联体内各成员单位的积极性，最终成为“利益共同体”。数字技术的迅猛发展，促使应用场景和参与主体日益多样化，在医联体信息共享过程中势必触动不同主体的利益，进而难以达到预期效果。因此，需要兼顾不同主体的利益，激发专科联盟利益相关方的共享意愿和行为。本研究中，专科联盟数据共享是指专科联盟内部因履行职责和业务需要，在特定、受控的条件下，通过可访问和便捷的技术手段，访问或交换使用联盟内其他机构内部掌控数据的行为。专科联盟数据共享的利益相关者是指对推动专科联盟数据共享有一定利益诉求，会受到专科联盟建设过程影响，也能在一定程度上影响专科联盟数据共享目标实现的个体或组织。

尽管目前我国专科联盟的数量激增，各地联盟工作实践中数据共享需求也十分强烈，但是数据共享的实施进展仍然停留在“喊口号”阶段。数据共享涉及不同部门及群体之间的利益关系。但是专科联盟作为松散型医联体，各成员单位经营权相互独立，涉及不同的应用场景，若内部整合过程中各自利益诉求得不到满足，所形成的共享策略就将是不稳定和难以持续的，导致跨区域专科联盟“徒有虚名”。鉴于专科联盟形式松散，联盟内数据共享涉及多个场景，利益相关者复杂多样。本研究拟对典型场景下专科联盟数据共享利益相关者进行剖析。虽然目前国内对医联体建设的实践经验、机制与模式、利益相关者分析、对策与建议等方面进行了广泛探索，但是鲜见文献探讨不同场景下专科联盟信息共享活动的利益相关者研究。深度分析专科联盟的利益相关者及其管理策略，对于推动联盟内信息共享和激发多方参与积极性具有十分重要的作用。

1.1 研究对象

本研究将专科联盟背景下的信息共享模式归纳为医疗协同、科研协作、患者查询、业务监管四大类场景。根据文献资料分析法和头脑风暴法，从专科联盟信息共享概念及其外延出发，在Web of Science、Science Direct、PubMed、中国知网、万方、维普等国内外数据库中检索，筛选出专科联盟信息共享的利益相关者，通过去重合并，大致归纳为5大类：行政管理部门、医疗服务供方、医疗服务需方、技术服务提供方和第三方服务机构。

1.2 研究方法

本研究结合德尔菲法和利益相关者影响指数(stakeholder influence index，SII)法对筛选出的专科联盟健康医疗数据共享四大场景下涉及的16位利益相关者分别从不同维度进行评分。依据计算得出的SII对利益相关者的综合影响力进行排序，确定不同场景下的核心利益相关者。

1.2.1 利益相关者影响指数。SII可以量化利益相关者的综合影响作用程度，客观反映各个利益相关者对实现某个目标或在某个组织中的相对重要性，计算公式如下[1]：

(1)利益相关者属性(Attribute，A)。利益相关者属性包括权力性、合法性、紧急性3个条目，3项评分之和为1。权力性(Power，p)是指某一群体是否拥有影响决策的地位、能力和相应的手段，本研究中权力性是指某一群体拥有影响实现专科联盟数据共享决策的程度。合法性(Legitimacy，l)是指某一群体是否被赋予法律意义上、道德伦理上的使用权，本研究具体是指某一群体自身的利益诉求对实现专科联盟数据共享的合理程度。紧急性(Urgency，u)是指某一群体的要求能否立即引起管理层的关注，本研究具体是指某群体的要求立即引起专科联盟领导层关注的程度。

(2)既得利益影响指数(vested interest-impact index，viII)。viII是评价利益相关者的既得利益对其决策和行为的影响程度，由既得利益水平(vested interest levels，v)和既得利益的影响水平(influence impact levels，i)两个因素决定。计算公式：

既得利益水平是指利益相关者通过专科联盟内实现数据共享可能获得的利益水平高低；
既得利益的影响水平是衡量利益相关者通过在专科联盟内实现数据共享获得利益后，对其决策制定和行为产生的影响水平高低。两个指标均采用Likert 5级量表，正向赋值。

(3)立场(Position，Pos)。立场是指某一利益相关者对专科联盟内实现数据共享的态度和立场。该指标也定义为5种不同水平，强烈的反对=-1，被动的反对=-0.5，无所谓=0，被动的支持=0.5，积极的支持=1。

1.2.2 德尔菲法。本研究选择长期从事医疗信息化、医联体建设工作和科学研究的专业人士作为专家组成员，通过头脑风暴法和文献研究，初步提出候选利益相关者；
规范设计出专科联盟数据共享利益相关者专家咨询评议表，并向接受邀请的专家进行函询。在首轮专家咨询时简要说明课题的研究目的、研究内容和实践意义，并附上相关的研究方法和背景介绍，请专家分别判断在不同场景下是否为利益相关者，并从权力性、合法性、紧急性、既得利益水平、既得利益影响水平、立场6个维度进行评分，补充不同场景下可能存在的其他利益相关者，对问卷内容是否设计合理、措辞是否有歧义提出具体意见。将各位专家的评分意见汇总、整理、分析后，将有分歧和修改的部分整理成第二稿，再次发给专家开展第2轮咨询，让专家比较自己与他人不同的意见，征询是否需要修改。研究者对第2轮咨询回收的专家意见再次进行评价和权衡，若专家意见未达到收敛的情况，则需开展第3轮专家咨询；
若绝大多数指标专家意见判断一致，则无需下一轮咨询。

1.3 统计分析

针对两轮专家咨询评议表所收集的定量资料，利用SPSS 22.0统计软件和Excel 2016建立数据库，根据数据特性和研究目的进行统计分析。

2.1 专家基本情况

为了更准确清晰地把握本研究目的和内容，在综合考虑职称、工作类别、专业领域和工作年限的前提下，本研究最终邀请到27位专家完成了2轮专家咨询。咨询专家平均工作年限为16.4年；
在工作类别方面，咨询专家涵盖教授学者(11.1%)、临床一线医务人员(11.1%)、医院分管领导(18.5%)、医院相关职能部门负责人(40.7%)、政府主管部门负责人(11.1%)和软件公司负责人(7.4%)；
在专业领域方面，涉及卫生事业管理(18.5%)、临床医学(33.3%)、计算机科学(25.9%)、医院管理(22.2%)等。故咨询专家囊括了专科联盟数据共享的主要利益相关方，熟悉专科联盟的运行模式与实施现状，活跃在专科联盟信息化建设的技术开发、临床应用及学术研究的前沿，能从专科联盟和数据共享的角度提出建设性意见。详见表1。

表1 咨询专家基本情况(n=27)

第一轮专家咨询发出30份专家咨询表，回收28份，回收率93.3%；
第二轮发出28份专家咨询表，回收27份，回收率96.4%；
实施两轮咨询后专家意见基本达成一致，无需进行第3轮专家咨询。因此，专家积极系数为0.95，专家权威系数为0.77，说明本研究邀请的专家配合度高，在业内权威程度较高，且对本研究内容也比较熟悉，其意见或建议具有较好的代表性。通过计算，两轮专家咨询的Kendall协调系数分别为0.742和0.803，协调系数越大，表明专家意见的协调程度越高，因此本研究专家评分结果具有较好的一致性。

2.2 利益相关者影响指数

SII可以综合反映某利益相关者在推动专科联盟实现数据共享的总体影响水平。结果表明，医疗协同场景中核心医院决策层影响水平最大(SII=0.73)，科研协作场景中核心医院医务人员影响水平最大(SII=0.75)，患者调阅场景中患者及其家属影响水平最大(SII=0.72)，业务监管场景中专科联盟理事会影响水平最大(SII=0.72)。将各个SII求和，可得到总的利益相关者影响指数(SII总)，进而评价所有利益相关者对医联体建设的整体影响。研究结果表明，4种场景下SII总均大于0，说明专科联盟数据共享在4种场景中均能够获得各方利益相关者的支持。具体来看，总的利益相关者影响指数：医疗协同场景＞科研协作场景＞业务监管场景＞患者调阅场景，说明目前专科联盟实现数据共享对医疗协同场景(SII总=6.23)和科研协作场景(SII总=6.06)的影响程度较大。详见表2～5。

表2 医疗协同场景下专科联盟数据共享利益相关者影响指数得分

表3 科研协作场景下专科联盟数据共享利益相关者影响指数得分

表4 患者调阅场景下专科联盟数据共享利益相关者影响指数得分

表5 业务监管场景下专科联盟数据共享利益相关者影响指数得分

2.3 专科联盟健康医疗数据共享利益相关者分析

结合以上专家咨询结果，基于威勒模型[2]和“权力-利益”法[3]分别从利益关联程度和政策影响力两个维度进行矩阵分析，其中利益关联程度是指专科联盟数据共享为各利益相关者带来的收益，政策影响力是指利益相关者对专科联盟数据共享决策和实施的影响力。由图1所示，数据控制者包括核心医院决策层、成员医院决策层和政府行政部门作为首要利益相关者，对专科联盟实现信息共享起到重要且直接作用。数据主体、数据处理者和数据使用者作为次要利益相关者不具有布署和实施的权力，对实现专科联盟数据共享的影响力较小，次要利益相关者具体包括患者、核心和成员医院的医务人员、技术服务提供商、科研合作机构、新闻媒体、行业协会和数据中心。研究表明利益相关方的利益关联程度和政策执行意愿呈正相关[4]，即利益关联程度越强，则政策执行意愿越强；
反之利益关联程度越弱，政策执行意愿也越弱。因此，政府行政部门、核心医院管理层和医务人员、成员医院管理层和医务人员、患者、技术服务提供商的政策执行意愿较强，愿意推动专科联盟实现信息共享。

图1 专科联盟数据共享利益相关者“权力-利益”矩阵

3.1 利益相关者属性

权力性、合法性和紧急性的权重系数在不同领域有所不同，要视具体条件和环境而定。根据专家个人经验对每个利益相关者属性进行权重赋值，结合27位专家两轮咨询的结果，将各属性赋值权重的算术平均值作为最终权重系数，得到权力性=0.39，合法性=0.36，紧急性=0.25。按重要程度从大到小排序为：权力性＞合法性＞紧急性。权力性在三者中权重最大，表明拥有权力和资源的利益相关者起到关键作用。专科联盟是由各医疗机构通过签订协议的形式自发组织的松散型联盟组织，联盟内数据共享的推广和实施需要由政府部门组织开展监督，由医院决策层协调各环节工作，主要取决于利益相关者的影响力。其次是合法性，目前我国在健康医疗数据权属界定不清，个人信息保护尤其是医疗大数据方面的法律法规不健全，关于专科联盟如何实现数据共享这一方面的政策法规仍为空白。最后是紧急性，各利益相关者的诉求能否被引起关注也会对最终目标的实现起到重要影响。本研究结果表明，医联体建设过程中对信息共享这一方面重视程度不足。医联体作为我国深化医药卫生体制改革的重要举措，当前仍主要关注外部治理体系及宏观政策的变革调适，需要逐步破除行政隶属、财政拨款、医保支付、人事管理等方面的壁垒，激发各类各级医疗机构和医务人员的活力。我国当前的医联体综合绩效考核方案虽然已经将“统一信息平台”“区域资源共享”纳入考核指标，但主要是定性指标，仅仅要求简述医联体内信息共享建设情况，没有具体的量化指标。

3.2 既得利益影响指数

既得利益影响指数(Vill)综合考虑了既得利益对决策行为产生影响的可能性和影响程度，客观反映既得利益对利益相关者的影响程度。本研究发现，医疗协同场景下核心医院决策层既得利益影响指数最大(Vill=0.79)；
在科研协作场景下，核心医院决策层和科研人员的分值最大(Vill=0.80)；
在患者调阅场景下，患者/家属/当地居民的分值最大(Vill=0.77)；
在业务监管场景下，专科联盟理事会的影响程度最大(Vill=0.78)。

研究结果表明在不同场景中获益程度最大的利益相关者各不相同，但一致的是政府部门和第三方服务提供方通过专科联盟数据共享获得的利益较小，既得利益分值均在3分以下。既得利益影响水平(i)是指既得利益水平对行为决策的影响程度。结果表明，在4种场景中核心医院获得利益与否对实现联盟内信息共享的影响程度均为最强，说明核心医院对于实现专科联盟数据共享具有较强的话语权。

3.3 立场

研究结果表明，不同场景下各利益相关者的立场值均大于0，说明专科联盟内实现信息共享得到了各方利益相关者的支持。在医疗协同和科研协作场景中，专科联盟核心医院(Pos=0.92)和成员医院(Pos=0.81)的分值均在0.8分以上，说明二者对实现专科联盟数据共享持有比较积极的态度。患者及居民在患者调阅场景中分值最高(Pos=0.94)，但在科研协作场景中分值最低(Pos=0.30)，说明对通过数据共享开展多中心临床研究和建设专病数据库缺乏深刻理解或者存在主观顾虑，在态度上对共享数据不够积极，后续工作应该增强宣传培训，赢得患者或社会公众支持是最主要的任务。业务监管场景中，专科联盟理事会、核心医院和卫生行政部门的分值均在0.8分以上，这些利益相关者对实现数据共享用于辅助决策表示极大的支持。

3.4 利益相关者管理策略

首先应该重点关注科研合作机构、新闻媒体、行业协会和数据中心这类群体，作为数据使用者具有较大的潜力，若合理激发其共享意愿，将转变为重要参与者[5]。专科联盟数据共享建设过程中应该强化该类人群的利益回报，打破传统学术交流系统中出版商的垄断地位，克服真实世界数据的共享障碍，提高科研数据的使用效率，综合现有数据形成新观点，通过汇聚数据创建新的数据集，提升科研机构的学术信誉和影响力，对收集的海量数据进行分级分类管理，实现医疗健康数据价值的最大化。发挥行业协会的中介作用，促进交流建立各医院间的信任关系，协同相关机构或专家制定专科联盟健康医疗数据共享行业标准和规范，争取资金支持医院数据共享实践，宣传推广专科联盟数据共享的价值与成功经验。其次，对于数据主体和数据处理者的这类利益主体，具有强烈的数据共享需求且利益关联程度较高，只是由于影响力较小，使得患者、核心医院和成员医院的医务人员、技术服务提供商参与程度受限。应该提高该类利益主体的影响力，维护其合理诉求，重视患者的个人信息保护和知情同意，转变患者的观念并打消顾虑；
增加对医务人员的补偿力度和技术培训，解决核心医院医务人员短缺问题，建立激励补偿机制和利益分配机制，早日实现跨机构跨系统的互联互通，打破各机构的数据资源垄断。最后，还应该强化数据控制者的统筹协调能力，加大政府行政部门、核心医院和成员医院管理层对专科联盟数据共享的重视程度和管控能力，将信息共享情况纳入专科联盟的绩效考核指标中。

综上所述，专科联盟数据共享利益相关者的管理策略为保持数据控制者这类群体的参与优势，促使数据主体和数据处理者从第四象限向第一象限转变，数据使用者从第三象限向第四象限转变，从而推动专科联盟数据共享的顺利实施。