妊娠期癌症患者心理体验质性研究的Meta整合

温瑞芳，张家馨，陈燕飞，郭冰洁，江子芳

1.浙江大学医学院附属妇产科医院，浙江杭州 310006；
2.浙江中医药大学护理学院，浙江杭州 310053；

3.杭州市肿瘤医院，浙江杭州 310005；
4.浙江省肿瘤医院，浙江杭州 310022

妊娠期癌症(gestational cancer,GC)，即在妊娠期间或分娩后12个月内诊断出任何种类的癌症，其发生率约为1/1 000[1-2]。其中乳腺癌是妊娠期最常见的癌症类型，其余包括血液系统恶性肿瘤、皮肤系统恶性肿瘤和妇科肿瘤等[3-4]。患者妊娠期一旦诊断癌症，处于罹患癌症和孕育生命的双重冲击，面对多种复杂矛盾情况，极易发展为严重的精神疾病[2]。目前对于GC患者的心理体验已有质性研究进行探究,但单一质性研究难以全面反映GC患者的观点和体验。因此，本研究通过Meta整合方法归纳国内外GC患者相关质性研究，了解其心理体验及目前存在的问题，为临床GC患者的护理提供循证依据。

1.1 文献检索策略

检索PubMed、CINAHL、Cochrane Library、Embase、Web of Science、PsycINFO、SinoMed、中国知网、维普资讯中文期刊服务平台(简称维普)、万方数据知识服务平台(简称万方)中所有关于GC患者心理体验的质性研究，检索时限均从建库至2021年12月，并追溯纳入文献的参考文献，以补充获取相关文献。采用主题词与自由词相结合的方式进行检索。英文检索词包括：(neoplasms OR cancer) AND (pregnancy OR parturition OR gestational OR gravidity) AND (experience OR feelings OR perceptions OR attitudes OR needs OR expectations) AND (qualitative research OR qualitative study OR phenomenology OR grounded theory OR ethnography OR narrative)；
中文检索词包括：(肿瘤 OR 癌)AND (妊娠期 OR 哺乳期 OR 怀孕)AND(体验 OR 感受 OR 认知 OR 态度 OR 需求 OR 期望)AND(质性研究 OR 定性研究 OR 现象学 OR 扎根理论 OR 民族志 OR 人种学 OR 叙事)。

1.2 文献纳入与排除标准

纳入标准：研究类型为质性研究，包括现象学、扎根理论、描述性、民族志等；
研究对象为经历过在妊娠期或分娩后12个月期间诊断癌症的妇女；
感兴趣的现象为GC患者心理感受、患病体验等；
情景为患者家中或病房。排除标准：非中英文文献；
不能获取全文；
重复发表或信息不完整文献。

1.3 文献资料提取

由2名接受过系统循证护理培训的硕士研究生按照文献检索策略和文献纳入与排除标准分别独立进行文献检索、文献筛选和资料提取，如意见不统一时，由第3名研究者商议决定。采用EndNote X9.1对检索文献进行查重，通过阅读题目和摘要初筛，排除与研究主题明显不相关文献，然后阅读全文复筛。资料提取内容包括：作者、国家、研究方法、研究对象、感兴趣的现象及研究主题。

1.4 文献的方法学质量评价

由2名研究者按照澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准(2016)[5]对纳入文献的方法学进行背对背评价。评价内容共10项，每个评价项目均以是、否、不清楚和不适用进行评价，文献质量分为A、B、C 3个级别。完全满足评价标准，发生偏倚可能性较小，为A级；
部分满足评价标准，发生偏倚可能性中等，为B级；
完全不满足，发生偏倚可能性较高，为C级。2名研究者对于评价结果意见不一致时，由第3名研究者进行裁决。最终纳入质量评价等级为A、B的研究。

1.5 资料分析方法

本研究采用Meta整合中的汇集性整合法[6]对纳入文献进行整合。研究者在考虑各质性研究的哲学思想及其方法学的特异性和复杂性的基础上，反复阅读理解原始研究，汇集性整合收集主题、隐含的意义、分类等研究结果，充分理解并阐释每个结果的含义，将相似的结果进行组合形成新的类别，然后将新类别归纳为整合结果。

2.1 文献检索及筛选结果

初步检索获得文献共329篇，追溯纳入研究的参考文献获得文献1篇。剔除重复文献后得到209篇，通过阅读标题和摘要，排除与主题无关、非中英文和非质性研究文献后，得到20篇文献；
通过阅读全文复筛无法获取全文、内容不相关文献，排除质量评价等级为C的文献，最终纳入10篇[7-16]。文献筛选流程图见图1。

2.2 纳入文献的基本特征

本研究纳入的10篇文献中9篇英文、1篇中文；
2篇[7，16]现象学研究，2篇[9，11]扎根理论研究，1篇[12]描述性质性研究，其余5篇[8，10，13-15]仅描述为质性研究。纳入文献的基本特征见表1。

表1 纳入文献的基本特征

表1(续)

2.3 纳入文献的方法学质量评价

纳入的10篇文献中3篇文献质量为A、7篇为B，见表2。

表2 纳入文献的方法学质量评价

2.4 Meta整合结果

通过对纳入的10篇文献反复阅读、分析和解释，最终共提炼出49个研究结果，将相似研究结果整理归纳组成10个新类别，得到4个整合结果：情绪、女性社会形象的改变、对医疗保健知识的需求及对心理社会支持的需求。

2.4.1情绪

2.4.1.1 类别1：负性情绪

GC患者确诊最初3个月时主要为负性情绪，包括忧虑、焦虑、恐惧和矛盾等心理。罹患癌症与其认为自己是年轻健康女性的观念相悖，孕育新生命的喜悦被疾病所替代(“这本该是我一生最快乐的时光之一，却染上了我所能听到的最糟糕的事情之一”[9])，癌症污名化给患者带来忧虑和恐惧(“当你发现自己患有癌症时，你会立刻想象自己躺在棺材里”[7])。频繁检查和与不同学科的医生沟通等，使患者感到不安和孤独(“我觉得自己有点像‘摇滚明星’……我不想成为‘马戏团演员’……”[8])，优先考虑自己还是考虑胎儿的心理冲突、疾病治疗的不确定性(“我不清楚疾病的发生率和预后，有一段时间我陷入了绝望之中”[7])、早产或治疗对胎儿未来健康的潜在影响等(“我做了骨扫描检查，他们必须给我注射放射性物质，我很担心……我不想我的孩子长大后不育……”[15])，以及终止分娩后是否会导致不孕(“最焦虑和最痛苦的事情是如果我不能生育会发生什么”[10])等，都是患者恐惧及焦虑的来源。此外，妊娠期患乳腺癌的妇女还表达了对于分娩和母乳喂养的焦虑(“我很担心是否可能、是否应该母乳喂养”[14])。

2.4.1.2 类别2：正性情绪

当了解到关于治疗的全面信息之后，患者最初的消极负性情绪会减少，甚至消失，转变为接受现实，积极治疗疾病的正性情绪(“我感到如释重负，我迫不及待地想开始治疗”[7])。许多患者认为，拥有积极的态度对于应对癌症至关重要(“做一个微笑的人，不管发生什么事都积极思考”[7])，得到家人和朋友的支持也是积极心态的来源(“他们每天给我打电话，了解我的感受，让我安心”[7])，此外，对医疗团队的信任是积极医疗体验的关键(“我完全信任我的产科医生……我对她有信心”[8])。部分患者对于自己的经历感到自豪，并希望鼓励和帮助他人(“我经历了所有这些，我做到了，所以你也可以做到”[9])。

2.4.2女性社会形象的改变

2.4.2.1 类别1：母亲和患者的社会角色冲突

由于罹患癌症使患者在社会中的女性形象发生改变，导致部分患者无法进行角色转换，出现癌症患者与母亲角色之间的巨大冲突。部分患者表示，自己无法像健康母亲一样照顾自己的孩子和家庭(“我没有太多时间和他玩……他开始和他的奶奶更亲近”[12])。GC患者有双重角色扮演，而患者角色干扰了患者作为母亲角色的扮演(“我可以说我没有经历过怀孕，因为我一直在接受检查、化疗、手术……”[11])。母乳喂养与社会对母亲的期望交织在一起，剥夺母乳喂养的选择权对于患者的母亲角色有影响(“最让我痛苦的不是治疗，而是不能母乳喂养……我是一个不完整的母亲”[11])，患者在产科遭遇特殊眼光使患者感觉自己被排除在母亲身份之外(“我问了助产士一些关于喂奶的问题，她说你需要一边喂10 min，另一边喂10 min，我说，哦，对不起，我已经做了乳房切除术，她说哦，哦，你就是那个女人……就好像我不属于产科病房”[15])，尤其是当婴儿需要放入新生儿监护室时，母亲与孩子的隔离导致母亲的内疚感加重(“我看到他时,我又哭了……所有的管子都从他身上出来，我感到很难过”[15])。

2.4.2.2 类别2：自我形象紊乱

癌症本身及治疗带来的身体改变，如虚弱、乳房缺失、头发脱落等，导致患者产生较为严重的自我形象紊乱。部分患者感到自身与健康女性有差异感(“我不能再像以前一样陪孩子玩了……我看到其他孕妇，她们比我活跃……对此我很抱歉”[7])，外表的改变包括乳房缺如(“我很震惊为什么乳房会是这种形式……就像没有乳头一样”[12])、脱发(“我已经去过几家假发店了……我希望假发在我身上看起来很自然”[7])等使患者难以接受，此外，在妊娠期间被诊断癌症的女性无法提前选择冻卵等生育保护措施，所以很多患者面临以后将不能妊娠的风险，这使她们觉得自己缺失了女性魅力(“不能有孩子的这件事你知道的，这是很困难的，因为那会带走你的女性气质”[9])，患者想要尽可能地为当前的孩子尽到母亲的责任(“这真的很难，但我可能不会再有更多的孩子了，所以我还是想自己做大部分的事情”[9])。

2.4.3对医疗保健知识的需求

2.4.3.1 类别1：对疾病知识的缺乏及渴求

医患存在较为严重的信息不对等，患者渴求正确的疾病知识，以便拥有对疾病的掌控权。GC患者对于疾病普遍缺乏认知，认为乳房肿块是妊娠引起的正常生理变化(“怀孕时好像就有肿块，但我都没当回事，以为是怀孕正常现象”[16])。由于没有足够的时间和信息，导致部分患者为做出终止妊娠或丧失生育能力的决定而感到遗憾(“如果再给我一周时间，我就能收集到足够多的关于化疗对胎儿影响的信息”[10])。大部分患者会选择上网搜索相关信息(“我将自己的病理结果用手机拍下来，到网上查乳腺癌的资料”[16])，部分患者希望能够得到治疗后的性生活及更年期等问题的帮助(“我在亲密关系和激素治疗导致的一些其他事情上有很多问题……没有人可以求助”[13])，患者希望医生能够在治疗方案、生育计划等方面提供更多的信息，从而使其对自己的治疗拥有选择权、系统的规划和掌控感(“我问医生的每一个问题，他都去研究了……我觉得自己被赋予了权力”[8])。

2.4.3.2 类别2：育儿需求及规划

GC患者对于育儿与癌症治疗期间养育子女方面的知识有较强的需求，尤其是渴望了解癌症治疗过程中服用药物及接受各项诊疗技术对胎儿及未来生育能力的影响。很多患者比起自身更加关注治疗对于胎儿的影响(“他说我们没有任何真实的事实和数据来告诉你孩子将来会怎么样……所以这显然是最可怕的部分”[13])，患者迫切希望得到关于生育力保护(“我确实考虑过切除子宫，一劳永逸地结束这一切……这是一个非常艰难的决定”[11])、母乳喂养(“我真的很想这么做,但是我得到的信息很复杂，关于这是否可行，可行的时间有多长”[13])及产后遇到的障碍等一系列信息(“你很清楚为什么要接受放射治疗，但在我的孩子接种疫苗和其他困难的事情之前离开并不容易……”[8])。

2.4.3.3 类别3：对医疗信息协调的需求

学科之间进行及时的沟通协作并提供恰当的护理服务，对于GC患者的治疗及其预后具有重要的作用。GC患者通常需要在一家或者两家医院接受产科和肿瘤科的治疗和护理。因此，患者对于医疗信息的协调有强烈的需求。部分患者觉得医疗团队内部和医疗团队之间的协调(“我知道我在两次会议上都被讨论过，所有医生都互相交谈过……他们还联系了我的产科医生”[13])与信息交流(“他们传达这些信息的方式是如此的同步，我从来没有重复过自己的话，这让事情变得更容易处理”[8])及时准确，就医体验较好。但医疗机构或者医疗团队之间信息沟通不良时，极易引起患者的不安。如部分患者面对不同医生对于治疗方案意见不一致时，表示对自己的预后十分担心(“我想要进行治疗，但医生给了我不同的治疗方案，产科医生认为‘你绝对应该做乳房切除术’，而外科医生则说‘没有必要做乳房切除术’”[13])。不同学科间无法做到医疗信息的及时准确共享，降低了患者的就诊效率(“他们没有将肿瘤检查结果送来，这有点让人恼火，无法使人安心”[8])，也降低了患者对于医疗团队的信任程度(“在手术前我开了个笑话：如果他们做错了乳房怎么办”[8])。GC患者希望自己的治疗团队间能够进行准确及时的沟通和信息共享，从而拥有较好的就医体验，安心地接受治疗。

2.4.4对心理社会支持的需求

2.4.4.1 类别1：家庭的支持

由于罹患癌症，GC患者无法承担原有的家庭责任，其配偶或父母往往需要承担照顾孩子及家庭的责任，承受更重的经济负担。因此，家庭的支持能够使患者专注于治疗和康复，尤其是配偶的支持。家庭是女性积极治疗的主要动力，患者表达了对于维护家庭完整性的强烈愿望(“他们需要一个妈妈……我不希望他们在一个不完整的家庭中长大，所以我必须更加努力地从疾病中恢复过来”[12])。大部分患者都提到自己受到了配偶及家人对她的支持和鼓励(“他一直告诉我‘我们会挺过去的’，别担心，一切都会好的”[14])。大多数患者的配偶都做到了支持、理解、体贴和陪伴(“我丈夫，从我确诊一直到治疗结束他一直都在，我的头发脱落了……我们一起剃了光头……”[12])。少部分女性因为家人建议她终止妊娠，所以认为很难和家人分享自己的观点(“我认为除了我自己没有人能理解这种情况，因为他们没有怀孕”[10])。

2.4.4.2 类别2：心理支持

部分GC患者表示，除进行疾病治疗之外，还需要接受系统的心理支持。如GC患者认为全面的心身护理比疾病治疗更为重要(“你的精神健康是奢侈品……他们治疗的是癌症,而不是患者……”[8])。由于经济原因，以及育儿和癌症治疗占据了患者的时间和精力，部分患者无法寻求心理医生的帮助，寻求亲友或伴侣的支持也十分有限(“真的没有那么多钱让你去花费250澳元看心理医生”[8])。在接受了心理咨询的患者中有些人认为很有帮助(“他们真的很深入地询问我的情绪，我的精神状态如何”[13])，有些人认为没有帮助(“我觉得她试图让我做好最坏的打算，这让我感觉非常不舒服”[13])。同伴支持也成为心理支持的重要来源，有患者参加了社会支持团体(“我遇到过和我经历同样事情的女性……在怀孕期间战胜癌症是可能的”[11])，也有患者觉得她加入的同伴支持小组没有帮助(“我参加了几个互助小组之类的团体，我觉得自己格格不入，觉得他们不太能理解我”[13])。除了交流信息之外，同性之间能够更好地理解彼此，所以许多患者能够与其他女性癌症患者成为朋友(“我能够得到一些建议，并应用到我身上”[12])。

2.4.4.3 类别3：医疗专业人员的支持

医疗专业人员的支持对于患者来说十分关键，患者需要有专业人员的帮助，提供意见和建议，必要时倾听和安慰患者。部分患者认为年轻的男性医生无法理解他们在患癌情况下仍旧要生下孩子的想法，他们很难坦率地与医生讨论堕胎和早产的问题(“医生建议我早产，并向我解释了对于胎儿的风险，但我不能立即同意”[10])。大多数妊娠期乳腺癌患者在治疗过程中都能够获得乳腺护理护士(breast care nurse,BCN)[17]的帮助(“当我需要了解一些事情或想更好地理解一些事情的时候，我可以给她打电话或与她交谈”[13])，乳腺护理护士拥有丰富的专业知识和良好的沟通技巧。一些患者因不了解乳腺护理护士的存在而感到遗憾(“在我知道乳腺护理护士的存在之前，我经历了相当多的痛苦”[13])。

3.1 GC患者存在较重心理负担

Meta整合结果显示，大部分的GC患者存在较重的心理负担。分析原因可能是由于患者的社会角色转变为其带来巨大冲击，从而出现恐惧和不知所措的心理。一方面，患者需要平衡由健康孕妇转变为癌症患者之间的冲突，患者要承受情绪上的巨大落差，以及因疾病和治疗产生的疼痛、疲乏、恶心呕吐等症状之外，还需要承受自身形象的改变，如手术创伤及治疗不良反应导致的头发脱落、乳房缺如、丧失生育能力等；
另一方面，患者需要平衡作为母亲、妻子角色与癌症患者角色之间的冲突，患者担心癌症的治疗会对胎儿不利，并且癌症治疗带来的自身不良反应，也使患者无法像往常一样担负起照顾家庭与子女的责任。此外，患者对疾病、预后及育儿知识匮乏，导致患者对癌症产生恐惧心理，对治疗持消极心态，进一步加剧了患者的心理负担。总之，患者自身对于癌症认知缺乏、自我效能低下、外界的误解与歧视、较少的社会支持等多种内外因素的共同作用下，导致患者产生愧疚自责、自我认同感低下、病耻感等较为严重的负性情绪及心理负担[18]。因此，医护人员需密切关注患者心理调适过程，给予适当支持。

3.2 GC患者对疾病知识和心理社会支持有强烈需求

Meta整合结果显示，患者对于建立支持系统，如信息支持、心理社会支持方面具有强烈的需求。分析原因如下，首先，患者妊娠期间或分娩后12个月内将注意力放在妊娠及育儿等方面的信息，较少关注癌症相关的知识，容易忽略疾病早期症状，或自行网络搜索导致接收了错误的疾病知识，如结肠癌的表现与妊娠症状类似，妊娠期间出现的直肠出血等症状常被忽视，并被误诊为痔疮出血[19]，因此，多数GC患者表示自己需要辨别异常身体状况的基础生理病理常识，并拥有能够及时、便捷地检索权威医疗资讯和信息的网络平台。此外，GC造成疾病及后续治疗较为复杂、肿瘤与产科之间医疗信息不协调、患者对自身疾病知识及治疗方案了解甚微等多种因素，导致患者在治疗过程中出现较为严重的不安感和对医疗团队的不信任感。因此，患者对于了解自身疾病状况及治疗方案有强烈的需求，并且希望对自己的治疗拥有一定的决策权和掌控感。最后，由于妊娠期间或分娩后12个月内诊断为癌症，患者存在较重心理负担，而心理负担会加重疾病进展，同时影响生活质量。研究[20]显示，良好的社会心理支持能够降低患者心理负担、提高患者社会支持度和生活质量。因此，患者极需要外界给予心理社会支持，以缓解不良情绪程度。

3.3 本研究局限性及展望

本研究的局限性在于纳入文献的研究方法较为单一，纳入中文文献较少，且多为乳腺癌患者，不足以全面诠释国内外GC患者心理体验。建议今后进一步探索本土文化背景及国情下的GC患者患病心理体验，从而为GC患者及其家庭提供针对性的心理干预意见和建议。

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