永久性肠造口病人照顾者疾病获益感现状及影响因素分析

黄露梅，廖月霞，刘金腾，袁旭君，李京燃，潘海龙

结直肠癌(colorectal cancer,CRC)通常指结直肠腺癌，包括结肠癌和直肠癌，近年来，结直肠癌已成为全球发病率第三和死亡率第二的常见癌症类型[1]。Miles手术为低位性直肠癌常见的手术类型[2]，术后留下的永久性肠造口给病人带来生理、心理、社会等功能障碍[3]。病人在术后的疾病治疗和身心功能恢复需要照顾者协助完成，因而照顾者在长期的照护中易出现焦虑、抑郁、孤单感等负性情绪，照护压力较大，照顾负担较重[4-5]。照顾者疾病获益感指照顾者中产生的包括个人、心理、社会、精神等方面的积极感受和改变，主要表现为认知和行为上的积极应对[6]。研究显示，照顾者疾病获益感可减轻照顾者的负性情感体验，促进心理健康，改善生活质量，最终提高照护质量[7]。目前，国内外对永久性肠造口病人照顾者疾病获益感的研究较少。因此，本研究通过分析永久性肠造口病人照顾者疾病获益感现状及影响因素，旨在为临床针对性制订提高永久性肠造口病人照顾者疾病获益感的干预措施提供依据。

1.1 研究对象 采用便利抽样法选取2021年9月—2022年6月于扬州市2所三级甲等医院普外科和造口门诊的永久性肠造口病人主要照顾者为研究对象。纳入标准：①年龄≥18岁；
②照顾时间每天≥4 h且时长≥1个月；
③无认知、交流障碍；
④自愿参加并签署知情同意书。排除标准：①收取报酬的照顾者，如保姆、护工等；
②有精神疾病史者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 由研究者自行设计，包括病人性别、年龄、医疗付费方式、造口自理能力、造口有无并发症；
照顾者性别、年龄、文化程度、职业状态、家庭人均月收入、居住地、与病人社会关系、照顾时长、照顾时间和辅助照顾人数。

1.2.2 照顾者获益感量表 该量表由边静等[8]修订，包括接受(3个条目)、家庭关系(6个条目)、个人成长(7个条目)、社会关系(3个条目)及健康行为(3个条目)5个维度，共22个条目，采用Likert 5级评分，从“有一点”到“非常多”依次计1～5分，总分22～110分。分值越高表示照顾者疾病获益感越强。本研究中量表的Cronbach′s α系数为0.842。

1.2.3 自我调节疲劳量表(Self-Regulated Fatigue Scale,SRF-S) 该量表由Nes[9]等编制、王利刚等[10]汉化。该量表包括认知(6个条目)、情绪(5个条目)和行为控制(5个条目)3个维度，共16个条目。量表采用Likert 5级评分法，总分16～80分，16～32分为低度自我调节疲劳，33～63分为中度自我调节疲劳，64～80分为高度自我调节疲劳。分数越高表示自我调节疲劳水平越重。本研究中量表的Cronbach′s α系数为0.844。

1.2.4 一般自我效能感量表(General Self Efficacy Scale,GSES) 该量表由Schwarzer等[11]编制，为单维度量表，共10个条目，采用Likert 4级评分，从“完全不正确”到“完全正确”计1～4分，总分10～40分，得分越高表示照顾者自我效能感越高。本研究中量表的Cronbach′s α系数为0.871。

1.3 调查方法 研究者采用统一指导语解释研究目的和填写方法，征得研究对象同意后发放问卷，由其独立匿名填写，当场收回并进行核对，时间15 min左右。本次调查共发放问卷191份，回收有效问卷184份，有效回收率为96.34%。

2.1 永久性肠造口病人照顾者疾病获益感现状 永久性肠造口病人照顾者疾病获益感总分为(74.83±7.91)分，处于中等水平。各维度得分从高到低依次为健康行为、个人成长、接受、家庭关系和社会关系，详见表1。健康行为维度中条目20“使我的饮食更加健康”得分最高；
社会关系维度中条目17“使我遇到了一些人，这些人后来成为我最好的朋友”得分最低。

表1 永久性肠造口病人照顾者疾病获益感现状(n=184) 单位：分

2.2 永久性肠造口病人照顾者疾病获益感的单因素分析 结果显示，不同造口自理能力病人、造口有无并发症病人、文化程度、家庭人均月收入的永久性肠造口病人照顾者疾病获益感得分比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 永久性肠造口病人照顾者疾病获益感的单因素分析 单位：分

(续表)

2.3 照顾者疾病获益感与自我调节疲劳和一般自我效能的相关性分析 照顾者自我调节疲劳总分为(41.68±7.23)，一般自我效能总分为(25.68±3.93)分。结果显示，自我调节疲劳及各维度与照顾者疾病获益感及各维度呈负相关，一般自我效能与照顾者疾病获益感及各维度呈正相关。详见表3。

表3 照顾者疾病获益感与自我调节疲劳和一般自我效能的相关性分析(r值)

2.4 照顾者疾病获益感影响因素的线性回归分析 以照顾者疾病获益感为因变量，以单因素分析中差异有统计学意义的变量及自我调节疲劳、一般自我效能作为自变量进行多元线性回归分析，自变量赋值情况见表4。结果显示，病人造口自理能力、家庭人均月收入、自我调节疲劳和一般自我效能是照顾者疾病获益感的主要影响因素(P<0.05)，解释总变异的47.0%。详见表5。

表4 自变量赋值

表5 永久性肠造口照顾者疾病获益感得分多元线性回归分析

3.1 永久性肠造口病人照顾者疾病获益感水平 本研究结果显示，永久性肠造口病人照顾者疾病获益感总分为(74.83±7.91)分，与边静等[8]研究结果相近，处于中等水平。健康行为维度得分高，其中条目20“使我的饮食更加健康”得分最高。照顾者从病人生病的经历中吸取经验教训，健康观念和健康行为发生改变，将被动接受健康转变为主动接受健康。照顾者主动调整饮食结构、增加运动锻炼，追求更加健康的生活方式。因此，健康行为维度获益感得分高。社会关系维度得分低，其中条目17“使我遇到了一些人，这些人后来成为我最好的朋友”得分最低。根据Lazarus的压力与应对理论[12]，病人患癌和照护任务对照顾者是应激事件，部分照顾者由于产生了认知偏差，产生错误应对，可能会表现出连带病耻感、无价值感和无能感等心理反应，不愿与他人进行交往[13]；
同时，照顾者由于照护任务牺牲了大量的空闲时间，甚至放弃了工作，与他人社会联系减少，结识的朋友因而减少。因此，社会关系维度得分低。医护人员应纠正照顾者的错误认知，使其正确看待病人携带造口这件事以及客观对待照护任务，消除其不良心理反应。此外，应教会照顾者造口护理及其他照护任务，减少因照护浪费的个人自由时间，鼓励其在空闲时间去加强社会联系，进而改善其社会关系，以积极的人生态度面对生活，主动发现获益感。

3.2 永久性肠造口病人照顾者疾病获益感的影响因素

3.2.1 社会人口学因素 ①病人造口自理能力。

本研究结果显示，病人造口自理能力越差，照顾者疾病获益感得分越低。分析可能的原因：造口自理能力差的病人不能独立完成造口护理，在日常生活中需依赖照顾者，增加了照顾者的日常照护工作量，一定程度上加重了照顾负担，使其易出现负性情感体验[5,14]，照顾者因情绪低落不愿做出积极改变。因此，医护人员应重点关注造口自理能力差的病人，通过视频图画呈现、面对面现场实践教学的方法使病人掌握造口护理方法，增强其造口自理能力，减轻照护压力，进而减少照顾者的负性情绪，使其积极面对。②家庭人均月收入。本研究结果显示，家庭人均月收入越高，照顾者疾病获益感得分越高，与赵玲等[15]研究结果一致。分析可能的原因：肠造口疾病治疗周期长，造口并发症较多且肠造口相关产品费用昂贵，在一定程度上加重了照顾者的经济压力[14]。因此，国家应完善社会保障体系，医保部门应积极与厂商沟通，降低肠造口产品价格，呼吁政府将永久性肠造口纳入慢性病范围，适当提高报销比例，解决看病难的经济问题，减轻经济压力，使照顾者拥有更多的获益感。

3.2.2 自我调节疲劳 本研究结果显示，照顾者的自我调节疲劳水平与刘贺等[16]研究结果相近，与获益感呈负相关，即照顾者自我调节疲劳得分越高，照顾者疾病获益感水平越低。分析可能的原因：肠造口病人照顾者不仅需承担病人的造口护理，而且还需承担其疾病治疗、情感交流、社会重建等照护任务，因而面临较大的躯体精神心理压力[17]。自我控制资源理论[18]指出，在面对各种压力和挑战时，自我控制的心理资源是有限的，当其消耗殆尽，易出现执行功能受损，表现为认知、情感、行为疲劳。若照顾者长期处于压力紧张状态，消耗心理资源，最终使其处于自我调节疲劳状态。当照顾者处于自我调节疲劳状态时，生活质量受到影响，照顾者的积极性下降[19]，不愿、更是没有体力和精力去思考和主动发现生活中的积极变化，获益感水平因此下降。因此，临床医护人员应重点关注自我调节疲劳程度较高的照顾者通过生理、心理、社会多方面及多学科联合的团体治疗课程[20]，主动协助照顾者进行照护压力调节，减轻照护压力，进而减轻照顾者疲劳，促进其身心健康，提高照顾者疾病获益感水平。

3.2.3 一般自我效能 本研究结果显示，自我效能与照顾者疾病获益感呈正相关，即照顾者自我效能得分越高，照顾者疾病获益感得分越高，与Pakenham等[21]研究结果一致。自我效能是指个体在日常生活中面对困难和挫折的信心[22]，自我效能高的照顾者，其更具有韧性和坚强的毅力，在照护的过程中能制定有挑战性的目标[23]。永久性肠造口病人照顾者的自我效能越高，在面对照护困难时越容易想到办法去解决，并在一些日常的关注、生活中有意识地鼓励着自己，给自己以信心，应对能力会相应得到很大提升，获益感水平因而提高。研究显示，授权赋能教育能够增强照顾者的自我效能，提高照顾能力，减轻照顾者负担，解决长期照护的困境[24-26]。因此，临床医护人员应赋予照顾者更多的权利，指导其对病人进行肠造口护理和其他照护任务，提高照护能力和增强自我效能感，使其主动发现生活中的积极改变。与此同时，医护人员应给予病人及照顾者更多的关爱与支持，增强其获益感，最终促进个体身心健康和提升幸福感。

永久性肠造口病人照顾者疾病获益感处于中等水平，其中病人造口自理能力、家庭人均月收入、自我调节疲劳、一般自我效能是其主要影响因素。临床医护人员应采取措施来提高病人造口自理能力、关注家庭人均月收入低的照顾者、减轻照顾者自我调节疲劳、增强自我效能感，进而提高获益感水平。本研究仅在2所医院进行，样本不具有代表性，影响因素不够全面，且尚未动态分析照顾者疾病获益感的变化。因此，未来应选取更多影响因素，进行多中心、大样本研究，全面且动态地分析永久性肠造口病人照顾者疾病获益感及影响因素。