中青年脑卒中患者社会参与水平现状及影响因素研究

庄艳君，宋润珞，郑子秀，史丹丹，康 静

1.河南科技大学，河南洛阳 471000；
2.河南科技大学第一附属医院，河南洛阳 471000

脑卒中具有发病率高、病死率高、致残率高、复发率高和高经济负担五大特点[1]。全球疾病负担数据表明脑卒中发病趋势年轻化[2]。《中国脑卒中防治报告2019》指出,我国40～64岁的脑卒中患者占比为73.88%，高于2016年的58.35%[1]。中青年是社会主要劳动力，确诊为脑卒中可导致其经济来源中断，心理负担加重，人际交往受阻[3]，对其家庭及社会造成一定损失。社会参与是康复效果评定的主要指标之一，是指个体从事日常生活活动、工作及娱乐的能力[4]。社会参与理念的提出表明康复结局指标从身体水平开始向社会水平转化。研究[5]证实，脑卒中患者伴有不同程度的社会参与困难，即使没有伴随肢体功能障碍，患者也可能存在不同程度的参与能力下降，而良好的社会参与可以提高患者的生活幸福感，采取积极的健康行为。本研究拟探讨中青年脑卒中患者社会参与水平及影响因素，为相关干预研究提供依据。

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取洛阳市3所三级甲等医院神经内科的中青年脑卒中患者。纳入标准：年龄18～59岁；
符合指南确诊标准[6]的脑卒中患者；
经头部电子计算机断层扫描和磁共振成像确诊为脑卒中(包括出血性脑卒中和缺血性脑卒中)；
意识清楚，可配合；
知情同意且自愿参加本研究者。排除标准：伴有其他危重疾病者，如心功能衰竭、呼吸功能衰竭、恶性肿瘤、严重外伤等；
脑卒中后失语患者；
接受过其他调查或咨询者。本研究通过河南科技大学第一附属医院伦理委员审核，审批号：2022-03-B042。

1．2 研究工具

1.2.1一般资料调查表

自行设计一般资料调查表，内容包括人口社会学资料(性别、年龄、婚姻情况、家庭人均月收入、医保类型、居住地等)和疾病相关情况(是否有脑卒中既往史等)。

1.2.2中文版美国国立卫生研究院卒中量表(National Institute of Health Stroke Scale，NIHSS)

该量表包括意识水平、凝视、视野、面瘫、上肢运动、下肢运动、共济失调、感觉、语言、构音障碍、忽视症等评分项目。总分范围0～42分(>15分表示有中重度脑卒中)，评分越高表明神经功能缺损越严重。中文版NIHSS量表的Cronbach’s a系数为0.797[7]。

1.2.3中文版自主参与问卷((Impact on Participation and Autonomy Questionaire，IPA)

IPA由Cardol等研制，贺亚楠等[8]完成了中文版IPA的汉化，包含室内自主参与、家庭角色、室外自主参与及社会生活4个维度,共25个条目,使用Likert 5级计分法由“完全符合”～“完全不符合”依次计0～4分,总分为0～100分，得分越高说明其社会参与水平越差。其Cronbach’s a系数为0.973，具有较好的内部一致性。

1.2.4改良Rankin量表(Modified Rankin Scale，mRS)

该量表用于评价脑卒中患者是否残疾及残疾程度，包含身体功能、活动能力和日常生活参与能力，共分为0～6级，级别越高表示残障越严重。该量表的Cronbach’s a系数为0.815[9]。

1.2.5巴氏指数(Barthel Index，BI)

该量表用于评价患者日常生活自理能力。BI评分项目包括大便、小便、修饰个人卫生、用厕、进食、转移、平地步行、穿着、上下楼梯、洗澡10项评分指标。总分0～100分，得分越高，日常生活活动能力越强。巴氏指数的Cronbach’s a 系数为0.887[10]。

1.3 资料收集

根据临床经验和文献回顾，多数脑卒中患者在出院后一个月生活自理能力基本恢复，故本研究选择患者出院后一个月作为社会参与情况的调查节点。在患者出院前，填写一般资料调查表。严格按照研究对象的纳入标准和排除标准进行筛选，向患者说明调查的目的和意义，获取患者知情同意。问卷填写完成后，确认患者问卷中预留的调查电话和地址的正确性，并征询患者完成后续问卷调查的方式，包括回医院随访时填写纸质问卷和电话随访，并做记录。本研究中主要结局变量采用IPA进行评估，该量表共4个维度、25个条目，按其10倍计算可得最低样本量为250例，考虑到可能有20%的样本量流失，问卷发放320份，回收有效问卷306份，有效回收率为95.63%。

1.4 统计学方法

采用Epidata 3.1软件建立数据库，双人录入数据，使用SPSS 23.0软件进行统计分析。描述性统计分析包括均数、标准差、构成比；
单因素分析方法包括独立样本t检验、方差分析及非参数检验；
多因素分析采用多元线性回归分析方法。以P<0.05为差异有统计学意义。

2.1 中青年脑卒中患者社会参与水平得分

本组306例中青年脑卒中患者IPA总分为(31.70±15.74)分，见表1。

表1 中青年脑卒中患者IPA得分

2.2 中青年脑卒中患者社会参与水平单因素分析

306例中青年脑卒中患者的年龄为24～59岁，平均(50.23±6.82)岁；
巴氏指数10～100分，平均(70.32±9.07)分；
NIHSS评分0～28分，平均(10.98±2.33)分；
mRS评分0～5分，平均(1.95±0.67)分。结果显示，患者的家庭人均月收入、医保类型、mRS评分、文化程度、是否有脑卒中既往史、NIHSS评分和巴氏指数是中青年脑卒中患者社会参与水平的影响因素(P<0.05)，见表2。

表2 中青年脑卒中患者社会参与水平单因素分析(n=306)

表2(续)

2.3 中青年脑卒中患者社会参与水平多元逐步回归分析

以脑卒中后患者社会参与水平(IPA评分)为因变量，单因素分析中有统计学意义的因素为自变量进行多元回归分析，变量赋值见表3，影响中青年脑卒中患者社会参与水平的多元逐步回归分析见表4。

表3 中青年脑卒中患者社会参与水平的影响因素回归分析赋值

表4 中青年脑卒中患者社会参与水平多元逐步回归分析

3.1 中青年脑卒中患者社会参与水平有待提高

社会参与作为重要的康复结局指标，与患者的生活密切相关，直接影响患者的生活质量和幸福感[11]。本研究结果显示，中青年脑卒中患者社会参与水平得分为(31.70±15.74)分，但仍有待提高，分析原因可能是因为样本差异。本研究的参与者是青年人和中年人(年龄范围：18～59岁)，患病后的临床症状多数较轻，对日常生活影响相对较小。本研究中患者社会生活得分为(6.83±3.54)分，与田甜等[12]研究的结果相似，其原因可能是：脑卒中是慢性疾病，患者出院后会经历各种活动和参与限制，包括行走的局限性、无法回到以前的职业、社会互动减少等，导致对外界兴趣下降，不愿参与到室外活动中去，从而影响其社会生活。脑卒中后康复训练是一个长期的循序渐进的过程，在此过程中患者承受心理压力，认为自己成为家庭的负担，消极对待康复训练，从而丧失参与家庭角色的信心。Urimubenshi等[13]的研究也证实了这一观点。中青年本是家庭经济的主要来源，患病后由于其躯体、神经功能的受损和心理压力导致其社会参与水平下降。护理人员应该向患者传递脑卒中相关知识，让患者正确认识脑卒中，使患者在康复黄金期尽早实现心理及躯体功能的康复，早日回归社会，提高生活质量。

3.2 中青年脑卒中患者社会参与水平受多种因素影响

3.2.1神经功能

本研究的多元回归分析结果显示，神经功能缺损影响中青年脑卒中患者的社会参与水平(P<0.05)，神经功能缺损越严重，社会参与水平越差，与相关研究结果相似[14-15]。分析原因：神经功能的缺损会导致患者出现躯体活动障碍、认知障碍和失语等问题，导致患者自理能力、人际交往能力和社会活动能力下降，社会参与水平降低。随着脑卒中患者病程的延长，医护人员应该关注神经功能的恢复对患者社会参与水平的影响，积极采用针对性的干预措施，例如采取肌电生物反馈疗法、重复经颅磁刺激、运动训练法、认知康复训练及远程康复疗法等促进患者神经功能的恢复，进而提高患者社会参与水平。

3.2.2脑卒中既往史

本研究回归分析结果表明，中青年脑卒中患者是否有脑卒中既往史会影响其社会参与水平，首发脑卒中患者社会参与水平较高。分析原因：复发型脑卒中患者相较于首发患者预后更差，伴有更加严重的疾病负担和心理负担，导致其社会参与水平较差。林蓓蕾等[16]的质性研究结果发现，随着脑卒中复发次数增多，其自理能力明显下降，患者不仅能意识到复发的严重性，更能感知到明显的社会参与障碍，与本研究结果相似。提示患者出院后要积极进行自我管理，保持良好的生活习惯，做好二级预防；
作为医护人员应该指导患者建立健康的生活方式，鼓励患者定期进行门诊康复和随访，减少脑卒中复发的风险，提高其社会参与水平。

3.2.3文化程度

本研究的回归分析结果显示，患者的文化程度是社会参与水平的重要影响因素，文化程度越高，其社会参与水平越好。分析原因：文化程度高的患者学习能力强，对疾病理解更加深入，能够更好地预防并发症的发生，疾病预后也相对更好。而文化程度低的患者，其获得疾病相关知识和社会资源的渠道较少，获得的社会支持较少，心理负担较重，故社会参与水平相对较差。王晓楠等[17]的研究亦证实了这一观点。提示医护人员应该更加重视对文化程度较低患者的健康教育，选择合适的方法，有针对性的讲解脑卒中的相关知识，使其能够更好地理解和认识脑卒中复发率，控制好脑卒中的高危因素，降低脑卒中的复发率和再入院率，使其尽早回归社会，提高社会参与水平。

3.2.4日常生活能力

回归分析结果显示，日常生活能力对中青年脑卒中患者社会参与水平有影响，生活能够自理的患者社会参与水平明显高于生活不能自理的患者。Goh等[18]的研究也得出了相同的结论。分析原因可能是，患者日常生活及活动能力的降低会限制其社会活动能力，弱化患者在家庭和社会的功能，使其对日常活动缺乏热情，在日常生活中患者变得需要依赖他人，不能独立照顾自己，使患者自尊心受到打击，害怕给照顾者增添麻烦，自主参与的意愿因此而降低，直接影响了患者社会参与功能。因此，医护人员对于日常生活能力较差的患者要重点关注，通过合理的锻炼和饮食的调整，努力提高患者日常生活能力，做到基本生活能够自理，以提高患者的社会参与水平。

3.2.5残疾程度

本研究回归分析显示，残疾程度是中青年脑卒中患者社会参与水平的影响因素，残疾程度越严重，其社会参与水平越差。分析原因可能是患者对疾病的严重程度和转归认识不足，有可能在现阶段无法接受现状，导致其不再坚持健康行为和康复锻炼，错失了身体恢复的黄金期，社会参与水平下降。Törnbom等[19]的研究表明，出院时mRS级别较低的患者社会参与水平较高，这与本研究的结果相似。一项脑卒中后幸存者的纵向研究[20]发现，社会参与和身体障碍有关，良好的运动功能可以提高社会参与水平。提示护理人员应该强调坚持健康行为和康复锻炼的重要性，让患者抓住康复锻炼的黄金期，促进其建立健康行为和加快早期康复进程，以提高患者的社会参与水平。

3.3 本研究的局限性

本研究为横断面调查，结果表明患者的残疾程度、文化程度、脑卒中既往史、神经功能恢复情况和日常生活能力是影响中青年脑卒中患者社会参与水平的重要影响因素，今后可在此基础上开展队列研究，探究不同病程的中青年脑卒中患者社会参与水平影响因素的变化趋势。本研究因样本量仅来自于洛阳地区的医院，结果可能存在一定的偏倚，故以后的研究应该进行多地区的研究。提高社会参与水平是中青年脑卒中患者回归家庭与社会的重要途径之一，但国内尚缺乏相关的干预策略研究，建议在借鉴国外干预策略的同时结合我国国情，制定出个体化的干预方法，以提高中青年脑卒中患者的社会参与水平。