同伴支持小组教育在炎症性肠病患者中的应用研究

刘金凤，江秋霞，刘 娟，刘阿兰，王翠翠

中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)，安徽合肥 230002

炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)是一组威胁人类健康的全球性疾病，包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC)和克罗恩病(Crohn’s disease,CD)。一项流行病学研究[1]显示，IBD发病率为(10～30)/100 000万，目前尚缺乏有效的治愈方法。IBD主要临床表现为持续性黏液脓血便、剧烈的腹痛、体重下降及疲乏等，不仅损害患者的生理、心理健康，也影响其社会功能[2]。研究[3]表明，IBD患者多数都承受着较大的压力、疼痛和疲劳感，焦虑和抑郁程度较高，生活质量较差。由于医疗资源的限制，医护人员不能为所有IBD患者提供及时和足够的支持性需求。因此，如何有效动员社会和网络资源，通过同伴支持、病友支持的力量，全面提升IBD患者的心理韧性，进而增强社会生活获得感和幸福感成为研究的重点和亟需解决的问题[4]。本研究采用随机对照研究，分析同伴支持应用于IBD患者的效果。

1.1 研究对象

采用便利抽样方法，选取2019年1月至2020年1月就诊于安徽省立医院消化内科的IBD患者，使用PASS样本量计算软件，结合前期研究结果及文献资料综合分析，共纳入79例患者。按分层随机化分组原则，将入院月份同月相邻的6例患者作为一个区组，依次进入观察组42例与对照组37例。纳入标准：首次确诊的IBD患者，经梅奥(Mayo)评分或患者疾病治疗指数(Grohn’s Disease Activity Index,CDAI)评分分型为UC或CD患者；
年龄18～65岁，小学及以上文化水平，能理解和完成测评量表者；
且出院后能定期复查接受随访者。排除标准：患有其他需要诊治的疾病；
不能使用智能通讯设备或居住地较远者。所有患者均知情同意并签署同意书。两组患者一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，见表1。本研究经医院伦理审批，审批号：2022KY伦审第081号。

表1 两组患者一般资料

表1(续)

1.2 干预方法

1.2.1观察组

1.2.1.1 筛选同伴支持志愿者

使用目的抽样法，在既往就诊于安徽省立医院的IBD患者中筛选符合条件的同伴支持志愿者。入选条件：明确诊断为IBD的患者；
目前疾病一般状况良好，UC患者Mayo评分≤2分且无单项评分>1分或CD患者CDAI≤4分；
具备完全行为能力，身体活动不受限；
为人热情，具备良好的理解、语言表达能力；
愿意接受系统化IBD相关知识培训且考核合格者。

1.2.1.2 培训及考核同伴支持志愿者

根据入选条件确定同伴支持志愿者，参加由研究小组提供的2次(每次3 h)的培训。培训内容包括：角色认知培训，介绍本次干预的规划和需要承担的责任；
人际关系培训，告知成为同伴支持志愿者须善于学习，愿意分享自己的经验和信息，注意不提供关于医疗的建议，尊重患者的隐私；
IBD自我护理知识和技能培训。为确保传达的信息准确，培训结束以后进行考核，最终确定志愿者共计8人，其中CD 5人、UC 3人；
男5人，女3人；
平均年龄34岁；
本科3人，大专2人，中专2人，高中1人；
病程2～9年。

1.2.1.3 确定同伴支持内容

通过文献回顾确定同伴支持基本内容，选取10例IBD患者进行半结构式访谈，根据访谈结果确定IBD患者同伴支持内容，见表2。

1.2.1.4 实施同伴支持干预

责任护士收集患者基线资料，向患者详细介绍计划，指导其添加微信群组“肠”伴左右群组(组内均有1名同伴支持志愿者、1名干预小组成员以及5～10例新诊断IBD患者)。住院期间进行常规诊疗及护理，建立患者资料袋，指导志愿者与患者之间相互熟悉。出院后同伴支持志愿者与患者之间在微信群组中进行线上干预，内容见表2。

1.2.2对照组

住院期间患者接受常规诊疗及护理。出院后按期进行电话随访，在首次住院后的第6个月再次收集各项问卷资料。

表2 同伴支持指导内容

1.3 评价指标

1.3.1医院焦虑抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale,HADS)

HADS编制于1983年，主要适用于综合医院患者的焦虑和抑郁筛查。孙振晓等[5]对HADS量表进行信效度分析，结果显示其具有良好的信度及效度，符合心理测量要求，能够用于综合性医院焦虑抑郁情绪的筛查。量表由14个条目构成，7个用于抑郁的评定，7个用于焦虑的评定，焦虑与抑郁的分值划分为：7分以下为无症状，8～10分为症状可疑，11～21分为肯定有症状存在。

1.3.2炎症性肠病生活质量问卷(McMaster Inflammatory Bowel Disease Questionnaire,IBDQ)

IBDQ为目前使用最广的IBD疾病特异性量表之一，被证实具有良好的信效度，能很好的评价IBD患者的生活质量[6]。IBDQ主要包括4个维度(肠道症状10个条目、全身症状5个条目、情感功能12个条目、社会功能5个条目)，共计32个条目，每个条目包括7个选项，由最差至最好，总分为32～224分，得分越高，生活质量越好。

1.3.3自我管理调查问卷

采用自制的IBD患者自我管理调查问卷，内容涵盖药物管理、饮食管理、情绪管理和就诊管理4个方面，共33个条目，总分在33～165分之间，得分越高，代表自我管理能力越好。该问卷信效度检验结果Cronbach’s α为0.955，重测信度r值为0.604，在0.01级别相关性显著。

1.4 资料收集方法

本研究于干预前及首次住院后第6个月(干预后)向患者发放问卷。填写问卷前由研究者使用统一性指导语说明要求，填写过程中对问卷内容有疑问时，采用一致性语言解释。患者填写完毕后研究组成员收集资料并对已完成的问卷进行逻辑性和完整性检查，如果发现漏项或者明显错误，请患者填补或者修改，再次核对无误后收回。若患者未能按时随访,则另外安排时间(3 d内)收集资料，减少失访。

1.5 统计学方法

2.1 两组患者HADS(焦虑)及自我管理得分比较

协方差分析结果两组患者HADS(焦虑)、自我管理得分的交互和时间因素差异具有统计学意义(P<0.001)，见表3。

2.2 两组患者IBDQ及HADS(抑郁)得分比较

独立样本t检验结果显示，两组患者IBDQ及HADS(抑郁)得分的比较差异有统计学意义(P<0.05)，见表4。

表3 两组患者HADS(焦虑)及自我管理得分协方差分析结果

表4 两组患者IBDQ量表总分及HADS(抑郁)得分比较

表4(续)

3.1 同伴支持小组教育改善了IBD患者的自我管理能力

自我管理是通过患者自身的行为保持和促进自身健康、疾病监控和管理的一种健康行为[7]。IBD患者的自我管理是指患者自觉执行合理的饮食、按照医嘱进行用药、调节自我不良情绪以及对自身疾病进行监测等方面，对疾病的长期缓解意义重大[8]。但目前国内IBD患者自我管理能力偏低，干预方式单一且效果甚微[9]。本研究结果显示，干预后观察组患者自我管理能力差异有统计学意义(P<0.001)。本研究通过探讨同伴支持小组教育对IBD患者自我管理能力的影响研究，发现同伴支持志愿者的医疗管理、角色管理以及情感管理的经验分享与指导，使得新近诊断的IBD患者迅速获得需要且有价值的讯息，提升自身应对疾病的能力。

3.2 同伴支持小组教育提高了IBD患者的生活质量

长期以来，提高生活质量在IBD患者疾病治疗过程中具有重要意义，IBD患者生活质量问题一直是医护人员关注的重点。本次研究结果显示，观察组患者生活质量总得分提高，差异具有统计学意义(P<0.05)。分析原因，可能由于同伴支持志愿者作为疾病亲历者，了解新近诊断IBD患者的心路历程，更能设身处地与患者交流，分享相关经验，帮助患者快速掌握信息并应用于生活中，从而提高生活质量。

3.3 同伴支持减轻患者的焦虑抑郁情绪

研究[10]报道，IBD患者由于疾病的迁延不愈，其抑郁和焦虑的发生均处于较高水平。不良情绪可影响IBD患者的肠动力及促炎因子与抑炎因子之间的平衡，增加远期复发率和影响生活质量[11]。本研究结果显示，通过同伴支持的应用，IBD患者焦虑抑郁情绪得分下降差异有统计学意义(P<0.05)。且研究过程中发现，同伴支持志愿者情绪的转变也较为明显，可能与志愿者在参与情绪辅导的同时自身的价值感与成就感得以体现有关。