突发性耳聋病人症状管理体验的质性研究

周 敏

华中科技大学同济医学院附属同济医院,湖北 430030

突发性耳聋(sudden hearing loss，SHL)是指单耳或双耳迅速发生的听力损失，是耳鼻咽喉科常见的急症，其患病率为5/10万～27/10万[1]。由于突发性耳聋起病迅速、病情发展较快，且常伴随耳鸣、头晕(眩晕)和耳胀满感等症状，容易激发病人出现急性心理应激反应，导致焦虑、抑郁等负性心理的发生[2]。目前，国内外学者对突发性耳聋的研究主要集中在西医治疗、中医干预、护理健康教育等方面，侧重于疾病的疗效，忽视了疾病发生发展过程中症状对病人的影响及病人症状自我管理的探讨。因此，本研究拟从病人的角度深入探索突发性耳聋发生后，个人经历的身心症状及对症状的有效性管理策略，以期为该类群体的症状管理策略构建提供理论基础。

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2021年4月—2021年8月在武汉市某三级甲等医院耳鼻喉科住院治疗的突发性耳聋病人为研究对象。纳入标准：①符合《突发性聋诊断和治疗指南(2015)》的诊断标准[1]；
②年龄≥18岁；
③住院时间>1周；
④认知正常，语言表达清晰；
⑤知情同意并自愿参加访谈。排除标准：①有严重视力或听力障碍；
②存在意识障碍或有精神疾病史。本研究访谈人数以受访者的资料重复出现且资料分析时不再有新的主题呈现为标准，最终访谈13例病人，编号1～13。受访者一般资料见表1。

表1 受访者的一般资料(n=13)

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲

依据研究目的，查阅国内外相关文献并咨询耳鼻喉领域专家，初步拟定了访谈提纲。通过对3例病人实施预访谈，对提纲内容进行了最终修订，主要内容如下：突发性耳聋后，您经历了哪些症状？这些症状对您的影响主要有哪些方面？面对这些症状，您是怎样应对和处理的？除了上述提到的问题，您还有什么想补充的吗？

1.2.2 资料收集方法

访谈地点为科室的会议室。访谈方式为面对面、半结构访谈形式。在正式访谈前，与病人建立起相互信任的关系，并向病人解释研究目的，承诺保密、自愿原则，征得病人同意后，对访谈内容进行录音，访谈过程中还应细致观察和收集访谈对象的非语言信息，如面部表情等，每例病人的访谈时间控制在30～40 min。

1.2.3 数据分析方法

访谈结束后24 h内需将录音内容转换成文字，访谈对象的非语言信息也应标注在转录稿中。访谈内容采用Colaizzi 7步分析法进行分析[3]：仔细记录并阅读原始访谈资料；
摘录有意义的陈述；
归纳并提炼意义；
寻找共同概念，形成主题；
完整叙述；
陈述该现象的本质性结构；
结果返回给受访者，求证内容真实性。

2.1 主题1：症状感知

2.1.1 疾病本身导致的症状

本研究中，多数病人均提到了耳鸣、耳闷胀感的症状，部分病人还存在耳鸣伴发眩晕(头晕)症状。受访者1：“我突发性耳聋前感冒了，第2天起床的时候突然感觉天旋地转的，而且特别想吐，当时以为是熬夜引起的，就躺了一会儿，但是效果不明显，半个小时不到，耳朵就有点回声，但不明显。”受访者3：“我上午感觉耳朵还好，下午的时候耳朵就嗡嗡嗡的叫，很不舒服，最不能忍受的是我现在完全不能起床，连厕所都不能自己上，每天都是天旋地转的，根本没有办法正常生活。”受访者4：“我的耳朵里真的是住了一只蝉进去，跟我们老家树上的蝉鸣声一样，一直在那叫个不停，尤其是才发病的时候，折磨人。”受访者6：“我耳朵里常感觉到吹风机吹头发的声音，只有睡熟了以后才会觉得没有影响。”受访者7：“我是油耳，之前堵过耳朵，还到医院去掏了，有天早上起来感觉耳朵又被耳屎堵住了，去医院检查才发现是突发性耳聋。”受访者10：“哎，别的都还好，就是头晕得太厉害，我年纪轻轻的还要坐着轮椅去做高压氧，感觉自己就像个废人。”受访者12：“我自己感觉耳朵里像塞了棉花，听不清楚，而且都晕了好几天了，侧着睡觉的时候晕的很明显。”

2.1.2 诊疗过程中出现的症状

本研究中，所有病人均接受了肌肉注射鼠神经生长因子(Qd，每日1次)，多数病人均表示臀部疼痛，影响了休息和行走。受访者2：“这个屁股针打得真是疼，前几天还好，现在是两边都打了，侧着也不能睡，躺着也不能睡。”受访者3：“怎么办，真的很不想打肌肉针了(病人皱眉)，每天早上一到那个点(打针的时间)，我就紧张，真的是害怕，没有地方可以打了。”受访者5：“你们的那个针头有没有最小的，会不会不疼一些，我两边(臀部)的肌肉都僵硬了，真的打不得了。”

此外，大部分病人都接受了激素治疗，许多女病人都认为激素用药会增加体重，影响个人形象，存在不同程度自我形象受损的焦虑。受访8：“你看我的脸都变圆了，而且红红的，上次打针的护士跟我说有点像满月脸，我在百度上搜了一下，真的像，你说我会不会恢复成原来那样，大概要多久才能恢复。”受访10：“用了激素后，我感觉自己明显变胖了，你看我的脸和手，胖了一圈，每天吃了睡睡了吃，还打激素，我还是少吃点米饭。”

对于难治性突发性耳聋的治疗，临床上常采取鼓室内注射糖皮质激素的方法，据报道其有效率约30%[4]。本研究中，6例病人接受了鼓室内注射，4例发生了明显的恶心呕吐眩晕症状。受访者12：“昨天我头太晕了，从下午打了鼓膜注射一直躺在床上，直到今天早上，我才感觉好点，我隔壁床的病友说我把他们吓坏了，而且我吐了很多东西在床边和卫生间，挺不好意思的。”受访者13：“每次医生在我耳朵里打完药后，我都下不来(换药床)，也不想走路，1 d没有精神，不过治疗效果还不错，这种不适我也接受。”

2.2 主题2：症状困扰

2.2.1 焦虑、急躁

因突发性耳聋常伴有耳鸣、眩晕、恶心呕吐等症状，严重影响了病人的日常生活及工作，从而导致病人处于持续的焦虑状态[5]。受访者5：“治疗2个星期了，我听力改善了，但是耳鸣一直存在，倒不如完全丧失听力，至少不会有刺耳的声音影响我(眉头紧锁)。”受访者7(眼含泪水)：“病因也没有查出来，耳鸣好多了，听力也改善了，但是眩晕还是有，虽然比之前轻些，但对我有影响，我要照顾小孩，还要上班，时不时晕一下，没有办法做事。”受访者9：“我就是晕得厉害，家里都靠我挣钱，现在这样子干不了活，肯定急呀。”

2.2.2 睡眠障碍

一般情况下，耳鸣、耳闷塞等症状作为病人的主观感受，比耳聋本身对病人的影响更大，尤其是伴有高调的耳鸣病人，其睡眠质量受到严重影响[6]。受访者8：“医生给我开了帮助睡眠的药物，我现在没有办法入睡，特别是白天，想休息一下太难，因为耳朵里一直有蝉鸣样的叫声。”受访者11：“今天是住院第6天了，没有睡整觉，我本身睡眠就不太好，右耳耳朵又一直轰鸣，一般21:00就准备睡觉，但是到了次日02：00或03：00就醒了。”受访者13：“突发性耳聋后我状态一直也还不错，开始没有什么感觉，直到夜间上床睡觉的时候，我才真正第一次感受到无声状态下的耳鸣多么影响睡眠，嗡嗡嘤嘤的乱鸣声充斥着整个脑袋，而且头晕时轻时重，真糟心。”

2.3 主题3：自我症状管理

2.3.1 主动寻求支持信息

良好的信息支持能够减轻病人的心理压力、提高病人应对能力、增强病人自我管理和决策能力，有利于病人疾病的康复[7]。面对突发性耳聋多种症状困扰，多数受访者通过自己的方式在主动地寻求支持与帮助。受访1：“我找其他医院的朋友也打听了，他们建议我尝试针灸治疗，我已经连续4天针灸了，感觉耳鸣和眩晕好点了，我还打算继续1周的针灸治疗。”受访者6：“我自己也是护士，所以把近几年的突发性耳聋指南都看了，就像教授说的该用的药也用了，治疗也做了，每天我都坚持听30 min的轻音乐，但是我的效果不好(病人眼眶泛红，别过头)。”受访11：“我睡眠不好，又有耳鸣，你们让我听轻音乐，所以现在午睡和晚睡的时候都要听30 min的佛教音乐，整个人感觉会放松一些。”受访者12：“我现在每晚都在服用思诺思，可以睡到05：00，白天精神也好多了，你们提供的耳塞还是有点用。”

2.3.2 改变不良生活方式

不良生活方式涉及面广，比如病从口入、生活放纵、社会压力导致的机体损伤等等[8]。多数受访病人能够积极配合治疗，通过改变个人的饮食结构、调整个人的作息时间等方式控制自己不良的生活方式。受访者1：“熬夜是家常便饭，没有办法啊，自从突发性耳聋后，我就开始调整自己的作息时间，住院前几天22:00前睡不着，现在慢慢地9:30左右就可以入睡了。”受访者2：“我们那边都喜欢吃麻辣味，现在你们都让少盐少脂肪的，我是真不习惯，得亏你们食堂都是清淡的，又不让我出去买吃的，现在也能接受了，年纪大了，回家我也会注意的。”受访者13：“突发性耳聋就是个富贵病，我现在每天吃了睡，睡了吃，晕了睡，不晕也睡，慢慢地挺好了，压力减轻了，整个人都感觉变好了。”

2.3.3 树立积极心态

精神心理因素是突发性耳聋发病与预后的重要作用，负性情绪延缓病人康复进程，正性情绪能够缓解病人的心理压力，减轻身心不适，是正向的激励机制[9]。受访者5：“积极配合教授的治疗，什么都不想了，实在不行，配个助听器也可以。”受访者10：“我有个期望值，就是眩晕能够缓解，我认为这次治疗就有效了，索性我另外1只耳朵是好的。”受访者12：“早期我挺悲观的，整个治疗过程也不顺利，越到后面，我越淡定了，尤其是每次做高压氧，碰到了很多突发性耳聋病人，还有其他疾病的病人，我觉得自己的情况不是最糟糕的，应该要有信心。”

3.1 制定突发性耳聋病人症状管理策略，改善病人症状体验

突发性耳聋起病突然，病人不仅存在耳鸣、听力下降、眩晕等不适症状，其饮食、活动、睡眠等方面也会因疾病受到不同程度的影响[2]。各种症状相互关联，建议护理人员可根据突发性耳聋特性制定多维度的测评工具，以全面准确了解病人存在主要症状。只有根据评估结果，才能采取适当的干预措施，以缓解症状带来的不适体验。此外，为确保护理干预能够延迟和预防不良症状体验的出现，还需依据国内外相关文献及此次访谈结果，制定出一套行之有效的突发性耳聋病人症状管理策略，可以涉及症状评估频率、评估人员、评估时机以及干预方法等多方面内容。

3.2 基于症状管理策略开展健康教育，提高病人自我照护能力

症状作为病人主观感受到的不适或痛苦，是病人感知疾病严重程度的重要依据[10]。突发性耳聋病人常因听力突然下降伴耳鸣、耳闷胀感入院，常规的健康教育形式单一，缺乏针对性，不利于病人掌握相关的照护知识。通过构建症状管理策略，从评估、监测和管理实施多维度的健康教育，有利于提高病人自我的照护水平，改善不适症状体验。

3.3 完善病人社会支持体系，提高病人的生活质量

突发性耳聋病人起病急，病情复杂，治疗周期较长，治疗效果不确定感较高，提供正向的支持系统十分有必要。社会支持作为心理应激与健康关系的重要因素之一，对个体的身心健康有着举足轻重的作用[11]。建议医护人员提供疾病相关的信息支持，比如疾病相关的理论知识、缓解疾病症状的物理方法，比如通过听轻音乐、习服疗法改善耳鸣，土豆片、温毛巾湿敷肌肉臀部改善肌注引起的疼痛等；
另外，病房可开展突发性耳聋同伴教育，提高病人的正性情绪；
对于家庭成员而言，鼓励家庭成员与病人增强沟通，及时了解病人的身体不适，帮助病人尽早医治，提高病人的治疗依从性。